Portrait de Michaël : Du cancer à la paternité, ce jour où tout a basculé…

Notre premier enfant est une bénédiction : une belle victoire face au combat de notre vie, un renouveau.

Ce mois-ci, nous souhaitions mettre en lumière les pères de famille au travers du portrait de Michaël, aujourd’hui heureux papa de trois petits louveteaux !

Parce qu’un père, c’est un Super-héros du quotidien, un tueur d’araignées, un super protecteur, un attrapeur de dragons… Voilà peut-être comment l’imagine ses enfants. Mais derrière sa cape se cache une histoire, celle d’un homme qui a traversé la maladie et frôlé la mort…

Partir loin de sa famille pour faire de brillantes études, trouver sa moitié, s’installer, signer son premier CDI en tant qu’ingénieur…. L’avenir de ce jeune homme alors âgé à l’époque de 25 ans, était plein de promesses et de belles ambitions. Pour compléter ce bonheur, un seul désir pour ce jeune couple : agrandir la famille. Malheureusement, une ombre au tableau, elle s’appelle « tumeur ». A partir de là dit-il « Nous savions que nos vies allaient désormais changer… stopper ».

Après plusieurs phases d’investigation, on lui diagnostique un lymphome de Hodgkin au stade 2-E. Il s’agit d’un cancer qui prend naissance dans les lymphocytes. Un type de globule blanc qu’on observe surtout dans le système lymphatique. On lui détermine également un tératome médiastinal.

De l’annonce, au traitement, en passant par les effets secondaires et la découverte d’un « crâne tout lisse, brillant et rond » comme il le dit avec humour, Michaël nous confie également que le plus dur était sans doute la stérilité que pouvait provoquer la chimiothérapie. Voilà encore une annonce à digérer… et pourtant en 2014, deux ans après sa dernière opération, et sans avoir eu recours à l’assistance à la procréation, leur premier de la petite fratrie vît le jour…

En rémission totale depuis 2017 et en ayant traversé cette épreuve, le conseil qu’il donne avec beaucoup de bienveillance est d’avoir « toujours cette Lumière, ce Soleil dans votre vie ».

Qui êtes-vous en quelques mots ? Quand et comment avez-vous appris votre maladie ? Où en êtes-vous aujourd’hui ?

Je m’appelle Michaël. Je travaille en tant qu’ingénieur automaticien pour les industriels. J’ai reçu la confirmation de la présence d’une tumeur en Juillet 2011. J’avais débuté l’investigation à la suite de plusieurs symptômes : perte de poids, essoufflement, toux persistante et glaire ensanglantée. J’avais un lymphome de Hodgkin au stade 2-E ainsi qu’un tératome médiastinal. Aujourd’hui je suis en rémission totale depuis 2017.

Comment s’est passée l’annonce de votre maladie à votre entourage (votre famille, votre compagne, vos amis) ? Comment ont-ils réagi ?

L’investigation s’est déroulée en plusieurs phases. Au commencement, j’ai fait part de mes symptômes à mon médecin traitant. Les examens contre les maladies « standards » n’ont rien donné. Le Docteur m’a donc proposé de réaliser une radiographie des poumons afin de contrôler le symptôme « toux persistante ». Le radiologue m’a indiqué qu’il y avait présence d’une masse qui ne « devrait pas être là ». Il m’a donc suggéré de réaliser un scanner thoracique : celui-ci a malheureusement révélé la présence d’une tumeur. Le médecin nous a rencontré, à l’écart de la salle d’attente, pour nous annoncer le terme, je cite : « c’est une tumeur ». A ce moment-là, ma future femme, qui m’avait accompagné pour l’examen, et moi, nous serrions les mains très intensément. Nous savions que nos vies allaient désormais changer… stopper. Nous sommes sortis de la clinique et nous sommes restés silencieux, assis dans notre voiture, durant de longues minutes. Par la suite, j’ai souhaité prévenir la famille puis le travail. Habitant à Lille et ma famille vivant à Strasbourg, l’annonce s’est donc faite par téléphone. J’ai appelé mes parents. Cela était un moment difficile pour moi. Rester fort, ne pas craquer pour éviter qu’ils ne craquent. Loin de nous, loin de moi. J’ignore ce qu’il s’est réellement passé après ce coup de fil, mais je sais qu’à cet instant, leur vie aussi allait changer. Ma future belle-famille, quant à elle, était prévenue en présentiel. Ce fut aussi compliqué, mais leur soutien a été inconditionnel. Lorsque j’ai appelé le travail, mon directeur de l’époque m’avait dit tout simplement « Soigne-toi, ton poste sera toujours là ». Aujourd’hui, je les remercie de m’avoir allégé de ce poids. Je n’avais pas immédiatement prévenu nos amis. Il m’a fallu de longues semaines pour leur annoncer. Cependant, ils se posaient des questions en me voyant changer « physiquement »…

Quels ont été vos traitements et effets secondaires ? Et aujourd’hui en rémission, ressentez-vous encore des effets secondaires ? Si oui, lesquels ?

En Août 2011, j’ai démarré le premier protocole de soin. Il s’agissait d’un traitement par chimiothérapie. Le second, par chimiothérapie également, a commencé début 2012. Quelques mois plus tard, en juin 2012 j’ai subit une première opération pour effectuer une biopsie de la masse médiastinale. C’est à ce moment que les docteurs ont pu diagnostiquer le tératome. Durant cette période, il y a eu une complication : grosse hémorragie due à la tumeur, ça aurait pu m’être fatal. La chimiothérapie a traité la Maladie de Hodgkin. Il fallait donc enlever la masse médiastinale. Une seconde opération a été planifiée en décembre 2012 : une sternotomie.

Les effets secondaires ont été principalement fatigue, nausées et constipation. Il y a eu une phase de perte de cheveux après avoir changé de protocole de soin. Aujourd’hui, je suis plus facilement assujetti à la fatigue, je ne « récupère » plus suffisamment comme auparavant.

Par quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux ? Plutôt team perruque ? Team bonnet/bandana ? Team bald ?

J’étais de la team bandana en public et team bald en privé. Et je me suis rendu compte que j’avais un crâne tout lisse, brillant et rond !

Lors de la repousse, avez-vous retrouvé la nature de vos cheveux ou avez-vous observé un changement ?

La repousse a été étrange, mes cheveux étaient devenus plus épais, plus durs, alors qu’auparavant j’avais les cheveux de nature souple et lisse.

Quels conseils pourriez-vous donner à l’entourage ? Quels mots ou attentions peuvent réconforter ou vous ont réconforté ?

N’ayez pas peur de nous « déranger ». C’est vrai que l’on peut paraître affaibli, sans envie, mais le soutien de l’entourage est tellement important. Avoir le moral, malgré les difficultés, permet de mieux appréhender les traitements, injections, les éventuelles complications etc…

Est-ce que la maladie a changé votre vision de la vie ? (Vie privée, vie professionnelle, mode de vie) ?

Oui, à coup sûr. En toute franchise, à ma reprise du travail je faisais attention à tout, alimentation, charge de travail… mais le rythme « d’avant » reprend le dessus de temps en temps. Là, il faut savoir s’écouter, écouter son corps et lever le pied, parce qu’on a malheureusement vécu cette expérience.

Du cancer à la paternité, quels ont été les obstacles ? Qu’est-ce que le corps médical vous a expliqué ?

Lorsque le protocole de soin allait être mis en place, mon hématologue nous avait tout expliqué. Nous avions 25 ans, et apprenions que la chimiothérapie pouvait rendre stérile. Les études scientifiques indiquaient que le système reviendrait à la normale entre 5 et 10 ans après l’arrêt des traitements. Pour nous permettre d’avoir des enfants durant cette période de stérilité, le protocole nous permet de faire des prélèvements. Ces derniers peuvent être utilisés pour une assistance à la procréation.

Aujourd’hui père de famille après la maladie, que ressentez-vous ?

Notre premier enfant est une bénédiction : une belle victoire face au combat de notre vie, un renouveau. Nous n’avons pas eu recours à l’assistance à la procréation. Aujourd’hui, 10 ans après, nous avons 3 beaux petits garçons.

Quels messages souhaitez-vous transmettre aux personnes qui traversent actuellement ce même combat ?

Durant ce combat difficile, ayez la Foi. Ne combattez pas la maladie en restant « seul ». Accrochez-vous aux projets futurs, à la famille, à vos amis, à vos proches. En toutes circonstances, malgré la fatigue, le stress, la perte de motivation, la peur et les souffrances, ayez toujours cette Lumière, ce Soleil dans votre vie.

Pour terminer ce portrait, je tenais à vous remercier; vous qui m’avez soutenu , par votre présence, vos messages, vos attentions; vous qui vous êtes déplacés, qui avez attendu toute la journée durant mes injections; vous qui avez participé à la logistique, à l’accompagnement pendant la semaine après les injections. Merci en particuliers à Toi qui a su rendre les journées à l’hôpital plus cool car finalement nous avons vécu les mêmes choses au même moment; merci à tout le corps médical pour leur bienveillance ; Merci à Toi qui m’a accompagné jours et nuits et qui a dû subir mes sauts d’humeur; Merci à ma Famille, qui de loin s’est démenée pour venir nous soutenir autant que possible.

Si vous aussi vous ressentez le besoin d’en parler et si vous avez envie d’échanger, n’hésitez pas à nous contacter : info@clic-perruques.fr