Portrait de Fabienne : Une maman à la force tranquille et au courage exemplaire

« Cette maladie les a fait grandir et ils sont devenus plus autonomes ce qui laisse du temps pour les câlins. »

En ce mois de mai nous souhaitions mettre à l’honneur une maman. Entourée de ses deux grands garçons, de sa famille, de la communauté des Kfighteuses sur Instagram, elle nous raconte avec beaucoup de douceur et de positivité, que l’entourage rend la victoire possible ! Fabienne, atteinte d’une leucémie aigüe myéloblastique, un cancer dont on parle trop peu, vous partage son histoire. De l’annonce, à l’hospitalisation en chambre stérile, du traitement par chimiothérapie à la greffe de moelle osseuse il y a 2 mois… c’est avec beaucoup de courage, qu’elle traverse étape par étape, pont après pont son combat, celui de lutter pour sa vie…

Qui êtes-vous en quelques mots … Quel est votre combat ? Quand et comment avez-vous appris votre maladie ? Où en êtes-vous aujourd’hui ?

Je m’appelle Fabienne. J’ai 44 ans, je vis avec mon conjoint et nos deux garçons qui ont 13 et 15 ans. Avant la maladie, j’étais professeur des écoles. Début novembre et pendant 3 semaines, j’avais des maux de tête en permanence. Je ne suis pas une adepte des médecins conventionnels donc je suis allée voir ma bioénergéticienne. Elle a tout de suite senti qu’il se passait un truc anormal. Elle m’a donc conseillé de demander une prise de sang à mon médecin. J’ai vu 2 médecins qui n’ont jamais voulu me faire de prise de sang prétextant que mes maux de tête étaient liés au stress. Au bout de 3 semaines, un dimanche, j’étais épuisée, impossible de sortir de mon lit. Mon conjoint a téléphoné à SOS médecins qui a prescrit une prise de sang. Le 26 novembre 2018, j’ai appris que j’avais une leucémie aigüe myéloblastique. Le pronostic était défavorable et après les traitements de chimiothérapie, il fallait passer par la greffe de moelle osseuse.

Aujourd’hui, cela fait 2 mois que j’ai été greffée. Je suis en rémission par rapport à la leucémie mais les risques de rechute malgré la greffe sont importants.

Pourquoi avez-vous accepté de témoigner ?

Je me suis inscrite sur Instagram suite à la démarche d’Amélie, le « Head egg challenge » dont j’ai entendu parler à la télévision régionale. En créant mon compte et en ayant de plus en plus d’abonnés, je me suis rendue compte que la leucémie était un cancer peu représenté sur internet.

Je souhaite absolument partager mon expérience avec les hommes et les femmes, ainsi que les parents d’enfants concernés par cette maladie et par la greffe de moelle osseuse car le traitement de ce cancer est très particulier notamment à cause de la chimiothérapie qui se fait en continu (et non en hospitalisation de jour) et des phases d’aplasie (plus de système immunitaire pour nous défendre) que nous rencontrons. Les hospitalisations durent en moyenne 4 semaines souvent en chambre stérile et cela engendre de longues périodes loin de notre famille.

Témoigner est le plus beau moyen de partager, de se faire connaître et de pouvoir répondre aux questions que les gens se posent !

Quelles sont les petites remarques ou attitudes qui vous agacent, vous font sourire ou au contraire vous réconforte ? Comment avez-vous fait pour les dépasser ?

Dès le départ, j’ai été extrêmement bien entourée par mes amis et ma famille et ensuite par la communauté des Kfighteuses sur Instagram. Je n’ai noté aucune attitude ou remarque agaçante. Soit les gens ont fait très attention soit je n’y ai pas prêté attention !

Dès le départ, je savais que j’étais guérie. J’ai donc toujours eu une attitude très positive et optimiste, mon entourage a suivi et ne m’a envoyé que des messages positifs de soutien. Tout le monde a été très présent, par des messages, des visites, des cadeaux et personne ne m’a tourné le dos sous prétexte que j’étais malade. Certaines de mes amies et mon fils ont suivi un stage de Reiki pour pouvoir me faire des soins énergétiques et m’aider à supporter les nombreux effets secondaires de la greffe et de la chimiothérapie.

Être maman est déjà un défi pour toutes… Comment faites-vous pour surmonter la maladie tout en gérant le rôle de maman ?

En fait pendant mes périodes d’hospitalisation c’est mon conjoint qui a tout géré de main de maître : les courses, les devoirs, le ménage… Les miens sont grands 13 et 15 ans donc ce sont eux au contraire qui m’aident beaucoup depuis mon retour à la maison.

J’ai repris mon rôle de maman qui aide pour les devoirs en revanche je ne vais plus les chercher au collège et lycée. Cette maladie les a fait grandir et ils sont devenus plus autonomes ce qui laisse du temps pour les câlins.

Entre le désir de protéger ses enfants et l’honnêteté, comment leur avez-vous annoncé la maladie ?

Pour l’annonce je leur ai toujours dit la vérité mais une fois de plus ils sont grands c’est plus facile. Le plus petit a dit : ok tu es malade les docteurs vont te guérir et le plus grand me téléphonait tous les jours pour savoir toutes les nouvelles de la journée. Il avait besoin de beaucoup d’explications. De ce fait, il a beaucoup de connaissances aujourd’hui sur cette maladie.

Je l’ai annoncé simplement : je suis malade, j’ai une leucémie c’est un cancer du sang mais les médecins savent soigner cette maladie.

Et enfin, lorsque j’ai fait ma formation en Reiki pour m’aider d’un point de vue énergétique. Le grand est venu faire la formation avec moi. Le soir souvent il me fait un soin cela lui permet de prendre part à ma guérison.

Par quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux ? Plutôt team perruque ou team turban ?

Quand j’ai commencé à perdre mes cheveux, j’ai tout de suite demandé aux infirmières de tondre mon crâne. Je m’y étais préparée et cela ne m’a pas rendu triste du tout. Ce qui est toujours compliqué à gérer c’est le regard des autres. En ce qui me concerne, les cheveux finissent par repousser et cela a peu d’importance comparé au fait de pouvoir continuer à voir ses enfants grandir.

J’ai acheté une perruque, que je mets de temps en temps mais je ne me sens pas vraiment moi avec. Je suis donc définitivement team turban. Mais je reste très classique dans le choix de mes turbans pour le moment.

Mes cheveux sont tombés une première fois puis ont repoussé et pour la chimiothérapie qui précède la greffe, ils sont tombés de nouveau. Cela fait 2 mois et toujours aucune repousse. Il faut savoir être patient !

Quel est votre “Hairstyle” à la maison ? pour dormir ? pour sortir ?

A la maison, je ne mets rien du tout. Mes enfants et mes amis sont habitués et ils savent que c’est comme ça que je me sens le mieux. Pour dormir, cet hiver je mettais un bonnet en polaire car la nuit j’avais très vite froid au crâne. Pour sortir, je mets généralement un turban et rarement ma perruque.

Quels sont vos trucs et astuces pour rester féminine ?

Là, c’est un peu plus difficile car depuis la greffe, je n’ai pas le droit de me maquiller tant que je suis sous immuno- suppresseurs soit pendant au moins 6 mois. J’applique la crème pour le visage de Même Cosmétique et sa BB crème. De temps en temps, je mets un peu de mascara même si j’ai perdu beaucoup de cils. Par contre, depuis que je suis à la maison, je fais attention à m’habiller comme avant et à ne plus utiliser le bon vieux jogging que je mettais à l’hôpital.

Quels sont les projets auxquels vous tenez le plus ?

J’attends de récupérer physiquement un peu plus car la période post-greffe est très compliquée : beaucoup de fatigue, plusieurs effets secondaires plus ou moins gênants.

Quand j’aurai retrouvé toute ma forme et en attendant de travailler à nouveau, ce qui prendra du temps vu que mon système immunitaire est pour longtemps très affaibli, je veux aller proposer mon aide aux Restos du cœur de ma ville en tant que bénévole. J’ai absolument besoin d’aider les gens qui sont en difficulté. Aujourd’hui, je sais ce que c’est que lutter pour sa vie. Que ce soit dans la maladie ou parce qu’on rencontre des moments difficiles dans sa vie ( perte d’un travail, isolement…) on a tous besoin d’être entouré. C’est très clairement ce qui fait la différence et ce qui rend la victoire possible.

Ensuite, sur le moyen terme, je souhaite promouvoir le don de soi : de sang, de moelle osseuse, d’organes, auprès des jeunes, par exemple dans les lycées et dans les universités. Notre pays a beaucoup de retard dans ce domaine, il y a peu d’informations sur ces gestes citoyens. En éduquant les plus jeunes, on transmet les bons gestes et les jeunes sont globalement très attentifs sur ce genre de problématique si on prend le temps de leur expliquer l’importance d’aider les autres et même de sauver des vies. Pour défendre cette idée, je rentrerai dans une association ou je créerai la mienne.

Qu’aimeriez-vous dire aux personnes qui sont dans la même situation que vous ?

Je crois que la première chose que je dirais c’est qu’il ne faut pas aller chercher trop d’infos sur internet. On voit souvent le pire et notre cerveau a besoin de visualisations positives pour combattre le cancer. Moi j’ai toujours dit aux docteurs que je leur faisais entièrement confiance et que je voulais en savoir le moins possible. C’est d’ailleurs comme ça que je n’ai appris qu’à la fin que mon pronostic initial était défavorable.

De plus, les pronostics ne veulent rien dire, les docteurs font leur travail, à nous de faire le nôtre : rester optimiste et positif, ne jamais envisager le pire et garder en tête une motivation en béton (mes enfants m’ont beaucoup aidé car il était inenvisageable que je ne les vois pas grandir) !

Enfin, il faut absolument évacuer la colère ou le sentiment d’injustice. Se demander toute la journée : pourquoi moi ? ne fait pas avancer sauf si on a conscience que le corps nous a envoyé un signal et que quelque chose va devoir changer dans notre façon de vivre.

Cette maladie a été plutôt pour moi l’occasion d’une remise en question. La question n’est donc pas : pourquoi moi ? mais : que vais-je faire de cette expérience après ma maladie ?

Un cri de guerre à faire entendre au monde entier ?

La citation que je préfère : la vie mettra des pierres sur ta route…. A toi de décider d’en faire des murs ou des ponts !

Personnellement, j’ai construit beaucoup de ponts en 6 mois et j’ai avancé, étape par étape, certains jours moins vite que d’autres mais toujours en confiance.

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