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Anne-Laure, une femme pétillante et à l’aise dans ses baskets

 

“On n’est pas comme tout le monde mais c’est une force d’être singulier !”

Anne-Laure c’est la douceur d’une danseuse et la fougue d’une motarde ! Sa personnalité est à l’image de son histoire… Atteinte de la maladie de Verneuil depuis maintenant 20 ans et diagnostiquée d’une alopécie totale, elle est bien entendu passée par des moments de doute et d’angoisse. Pourtant, sa force et son énergie positive ont peut-être été les clés du bonheur et du grand amour !  Son secret ? « Prendre soins de soi » mais pas que… elle vous dit tout !

Qui êtes vous en quelques mots ? Quelle est votre pathologie ?

Assez réservée mais à l’aise dans mes baskets maintenant le chemin fut long.
Ça fait maintenant 20 ans que j’ai la maladie de Verneuil avec une pelade complète ou alopécie totale.

Pourquoi avez-vous accepté de témoigner ?

J’ai toujours voulu rencontrer des personnes dans mon cas je pense que c’est le meilleur moyen et peut être pour montrer que finalement la vie continue… on n’est pas comme tout le monde mais c’est une force d’être singulier !

Quelles sont les petites remarques ou attitudes qui vous agacent, ou au contraire vous réconfortent ou vous font sourire ? Comment avez-vous fait pour les dépasser ?

Je crois que plus rien ne me touche maintenant, quand j’avais 20 ans coupe du monde 98 les bisous sur le crâne m’ont agacé je suis restée en bandana et tête nue à l’époque et le regard des gens sur le trottoir d’en face était dérangeant, ils faisaient amalgame cancer, sida, anarchie…enfin c’est l’idée que je me suis faite.

Pour dépasser tout ça, ça n’a pas été facile. Mon petit ami de l’époque m’a laissé tomber, j’avais les cheveux longs dans le temps. J’ai perdu mes cheveux en un été et mes amies m’ont dit : “Tu ne peux pas rester comme ça !”, alors je me suis rasée le crâne ! Les perruques n’étaient pas comme maintenant ! J’ai quitté la France suis partie en Angleterre puis de retour, me suis mise à la danse, ai passé mon permis moto. J’ai beaucoup d’activités avec le port d’un casque ou d’un chapeau du coup souvent avec un bandana. J’habite au pays basque donc plage avec bandana aussi… puis j’ai trouvé la personne qui m’a acceptée comme j’étais et je suis toujours avec lui depuis.

Par quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux ? Au début et jusqu’à ce jour ? Avez vous suivi des traitements…(compléments alimentaires, crèmes, produits,….) ?

Au début à la fac des compléments alimentaires qui n’ont rien donnés une crème chinoise idem… suivie ensuite pendant 2 ans pour un professeur en dermatologie avec tout un tas d’essais qui m’ont abîmé mon système rénale et prises de sang de contrôle tous les 15 jours idem, rien. Il m’a fait aller voir un psy qui m’a dit que je n’avais rien pour lui. La conclusion fut quand même psychologique ! Ça a bon dos quand on ne trouve pas une solution, on somatise qu’on nous dit…
Et là finalement 2018 : espoir un dermatologue à Biarritz qui me dit qu’un traitement des us arrive il attend l’homologation et on verra bien. II m’a dit qu’il ne me promettait rien. Je pense que je me suis faite à l’idée de toute façon.

Qu’est-ce qui a fonctionné ou pas du tout ?

Rien n’a fonctionné ! Juste apprendre à accepter fut la solution. Profiter d’une peau toute douce avec quelques inconvénients aux yeux qui ne sont plus protégés par les cils, les séances de tatouages pour les sourcils…

Quels sont vos trucs et astuces pour rester féminine ?

PRENDRE SOINS DE SOI ! Je vais chez l’esthéticienne tous les 6 semaines, je me maquille et prends soin de moi en me faisant plaisir de temps en temps !

Aujourd’hui, quel est votre état d’esprit, comment vivez-vous avec votre pathologie ?

Je profite de mon épilation totale hihi pour la plage, du brushing toujours nickel avec les synthétiques !

Qu’aimeriez vous dire aux personnes qui sont dans la même situation que vous ?

Ce n’est pas marrant au quotidien c’est vrai mais y’a pire que ça. J’ai la santé sauf les petits soucis de la maladie de Verneuil qui m’embêtent de temps en temps. Si on regarde son voisin on ne sait pas de quoi il souffre en silence c’est peut-être encore plus invisible que nous comme souffrance ou mal-être alors…
Carpe diem !

Si vous aussi vous ressentez le besoin d’en parler et si vous avez envie d’échanger, n’hésitez pas à nous contacter : info@clic-perruques.fr

4 comments

  1. Merci Anne-Laure pour ce très beau commentaire!! Ça fait 38 ans qu’il m’est arrivé la même chose ma première fille avait 18 mois et j’ai suivi aussi beaucoup de traitements, 10 ans de traitement à l’hôpital cochin tous les matins je partais de chez moi à 6h et après j’allais travailler, pendant 10ans j’ai tenu et après j’ai dis terminé ça repousser si ça doit mais malheureusement rien de nouveau. J’ai eu ma deuxième fille après beaucoup d’hésitation j’avais très peur qu’elle vienne au monde comme moi. Ça fait 42 ans que nous sommes mariés ma famille me soutient énormément sans jamais s’appitoyer ce que je ne supporterai pas.
    Encore merci, ça m’a rebousté de lire votre témoignage

    • Bonjour,
      Merci pour votre témoignage. Il est vrai qu’il n’est pas évident de faire face à tout cela et de savoir que d’autres personnes traversent un parcours similaire et que vous n’êtes pas seule, cela peut vous donner du courage.
      D’ailleurs sachez que nous avons créé un groupe de parole privé sur Facebook afin que vous puissiez échanger avec d’autres personnes. Ce groupe s’intitule : « Alopécie, pelade, parlons-en ». N’hésitez pas à nous rejoindre si le coeur vous en dit nous serions heureux de vous y retrouver. Bonne continuation à vous !
      L’équipe Clic Perruques

  2. Tres beau commentaire
    Merci

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