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Magali, jeune maman dynamique et positive

 

Ça me réconforte quand on me dit « Tu as les mêmes cheveux que ta fille »

Nous commençons ce début d’année avec le touchant témoignage de la jolie Magali, une jeune maman dynamique qui a été diagnostiquée d’une pelade universelle en 2017. Découvrez dans son portrait son histoire et comment elle vit sa pathologie au quotidien.

  1. Qui êtes vous en quelques mots ? Quelle est votre pathologie ?

Je m’appelle Magali, 31 ans, je vis en concubinage et j’ai 2 enfants, un garçon de 8 ans et une fille de 5 ans.

Après avoir eu une pelade partielle de 2005 à 2011, j’ai ensuite eu une pelade totale (cheveux) puis une pelade universelle, c’est-à-dire cheveux, poils, cils et sourcils depuis 2017.

  1. Pourquoi avez-vous accepté de témoigner ?

J’ai longtemps recherché des personnes comme moi pour échanger et je pense que le fait de témoigner peut aider des personnes souffrant de pelade.

  1. Quelles sont les petites remarques ou attitudes qui vous agacent, ou au contraire vous réconfortent ou vous font sourire ? Comment avez-vous fait pour les dépasser ?

Pour les personnes qui ne savent pas que je porte une perruque :

  • Ce qui m’agace : « Tu es mal coiffée »,  » On dirait une perruque « , « Tu devrais prendre soin de tes pointes « , « Tes cheveux sont abîmés »
  • Ce qui me réconforte : « Tu as les mêmes cheveux que ta fille »

Pour les personnes qui savent que je porte une perruque

  • Ce qui m’agace : « Tu devrais accepter de sortir avec un turban pour que ton cuir chevelu respire »
  • Ce qui me réconforte : « Tu es courageuse « , « On dirait pas que c’est une perruque en cheveux synthétiques »
  1. Quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux ? Au début et jusqu’à ce jour ? Avez vous suivi des traitements…(compléments alimentaires, crèmes, produits,….) ?

Au début j’utilisais des extensions à clips, des bandeaux, je m’attachais les cheveux, ensuite j’ai opté pour une perruque.

Essai de traitement minoxidil, démarches à l’hôpital Saint Louis à Paris pour injection dans le cuir chevelu mais je n’ai pas donné suite. Puis il m’a été prescrit des séances de puvathérapie que je n’ai pas faite car je m’étais résignée.

  1. Qu’est-ce qui a fonctionné ou pas du tout ?

Avec le traitement Minoxidil, pendant quelque temps entre 2 rechutes, j’ai pu constater une repousse.

  1. Quels sont vos trucs et astuces pour rester féminine ?

J’utilise le crayon à sourcils pour remplacer mes sourcils inexistants. Le trait de Eyeliner est très utile pour masquer le plus possible l’absence de cils.

Une autre astuce est l’utilisation de mon fer à lisser vapeur pour « décrêper » les mèches abîmées. Je pense qu’il m’a changé la vie, car j’ai rencontré des difficultés pour l’entretien de plusieurs de mes perruques.

  1. Aujourd’hui, quel est votre état d’esprit, comment vivez-vous avec votre pathologie ?

Je vis plutôt bien cette pelade aujourd’hui. Je reste positive car je n’ai plus de cheveux mais je suis en bonne santé !

Je ne vis plus avec l’angoisse d’une nouvelle rechute car j’ai fait le « deuil  » de mes cheveux.

Parfois je suis  triste, surtout quand la perruque commence à s’abîmer, j’ai peur que les autres voient quelque chose.

Et quand  je vais à la mer ou à la piscine, je ne peux pas mettre la tête sous l’eau.

  1. Qu’aimeriez vous dire aux personnes qui sont dans la même situation que vous ?

Je suis ouverte au dialogue si quelqu’un veut échanger sur sa pelade avec moi pour l’aider à accepter sa perte de cheveux.

 

Si vous aussi vous ressentez le besoin d’en parler et si vous avez envie d’échanger, n’hésitez pas à nous contacter : info@clic-perruques.fr

15 comments

  1. Anne-laure Pinto-Soares

    Bravo Magali !
    très beau témoignage, je suis dans le même cas que toi mais depuis 20 ans ça a quand quelques points positifs tout ça ! une peau de bébé 😉 plus d’esthéticienne et j’en passe
    as-tu pensé au tatouage des sourcils ? c’est très pratique surtout l’été quand il fait chaud
    si tu veux partager c’est avec plaisir

  2. J’ai lu ton témoignage c’est un beau partage .J’ai aussi cette pelade depuis 22 ans et je viens de découvrir ce site .
    Heureuse de voir que tout le monde ne profite pas de la fragilité des gens en profitant de celle-ci pour gonfler les prix de quelque chose d’indispensable afin de garder une image positive de soi .
    Il faut du courage pour vivre cette maladie mais Dieu seul sait si c’est très dérisoire par rapport à d’autres maladies .Mais notre féminité est mise à mal dans un premier temps puis nous avons la chance de pouvoir palier à ce manque de pilosité .Les tatouages ou microblanding pour les sourcils ,maquillage permanent pour les yeux et une belle prothèse capillaire et le tour est joué….Merci à clic perruques de nous proposer ce choix de style ,de look afin d’alléger cette souffrance .Je souhaite à toutes d’arriver à se voir belles sans nos cheveux.
    La vie est belle finalement avec ou sans cheveux car clic-perruques est là

  3. Bonjour , je vis la même chose que vous j’ ai testé les mêmes produits je suis également allée à l’hôpital ST Louïs à Paris on m’à proposé de la cortisone et des injections de metotrexcate que j’ai refusé car
    Le résultat est pas garanti j’ai également fait des séances de puva qui ont bien marché maïs mes cheveux sont retombés , concernant les cils j’ai acheté Revitalash de la marque ADVANCED produit très cher maïs qui marche je n’ai plus de cheveux maïs de tres beaux cils . Cordialement .A

  4. Bonjour,

    Merci pour vos témoignages.

    Je souffre d’une pelade totale depuis l’âge de 21 ans, j’en ai 55… Si les premières années ont été difficiles, je me suis habituée depuis longtemps à mon look. Les perruques synthétiques ont tellement simplifié les choses, de même que les tatouages qui donnent un aspect de plus en plus naturel. En ce qui concerne les cils, je dessine un trait d’eye-liners sur la paupière supérieure et je colle par dessus des faux cils ( eyelure n° 31) que j’achète chez Di. Cela donne de la profondeur au regard et une fois que l’on est habitué , la pose ne prend que 2 minutes.

    Quant aux avantages, effectivement, nous faisons de grandes économies de temps et d’argent en soins esthétiques. Ma fille de 23 ans rêve d’avoir ma peau toute lisse… et côté épilation nous sommes à la pointe de la mode.

    Il faut effectivement relativiser la situation. Il existe tellement d’autres pathologies handicapantes. Pour ma part, ma pelade m’a permis d’être plus tolérante et d’avoir un regard différent sur les différences physiques.

    La seule question qui me taraude depuis des années est l’origine de cette maladie. L’unique réponse que l’on m’ait faite est une origine psy. Je n’y crois pas un seul instant. Par contre , enfant je faisais déjà de petites pelades. A 21 ans j’ai été vaccinée contre l’hepatite. J’ai perdu mes cheveux juste après. Ils ont repoussé au bout d’un an. Puis , je suis partie en Asie et j’ai refait toute une série de vaccin. C’est à ce moment là , pendant les vacances que tout le système pileux et les cheveux sont tombés. J’ai alors fait des recherches et j’ai constaté que les pelades de l’enfance correspondent également à des périodes de vaccinations. Étrange lorsque l’on sait qu’il s’agit d’une maladie auto immune et que les vaccins modifient l’immunité. Avez vous d’autres pistes?

    Si vous en avez envie , je suis prête à partager expériences et petites astuces,

    Bonne journée à toutes.

    • Bonjour Cathie je compatis à ton problème car c’est la même chose pour moi sauf que ce problème dure depuis des années j’avais 17 ans suite à une fièvre de MALTE depuis je porte des perruques synthétiques. Ce qui a retenue mon attention a ton message tu me dis mettre des faux cils mais j’ai entendu dire qu’il existait une implantation de cils comme pour les cheveux mais attention ⚠️ peut être m’a t’on dit une C….rie donc à prendre avec prudence. On devrait créer une association car il y a énormément de personnes dans notre cas mais c’est tabou et la plupart n’osent rien dire. C’est très avilissant surtout si nous avons besoins de soins à l’hôpital tels que radio des cervicales ou autres, c’est ce qui m’est arrivée ils ont tenus à ce que j’enleve m’a perruque j’avais envie de fuire et pleurais comme une fontaine.
      Je compatis sincèrement.❤️

  5. Bonjour Magali, je suis touchée par votre témoignage et le courage avec lequel vous assumez ce handicap. Avez-vous essayé de modifier votre alimentation ? La pelade universelle est essentiellement une maladie auto-immune, et dans de nombreux cas de ce type de maladie le régime cétogène (consommation très réduite de glucides et sucres en tout genre) s’est avéré efficace. Bien cordialement, Lucie

  6. bonjour je vis la même chose que vous depuis 34 ans après la naissance de mon premier enfant cela a commencer par une plaque traitement avec des produits en lotion ensuite en une année j’ai tous perdu deux ans après je suis tombée enceinte et la tous système pileux. cil, sourcil.depuis 5,6 ans je me suis faite tatouer les sourcils en maquillage semi permanent .au début cela n’a pas été facile surtout que les perruques était plus épaisse et moins confortable.je pensais que j’étais la seule dans ce cas .cordialement joelle

  7. Je suis la maman d’une jeune fillette de 10 ans qui est touchée par cette pelade universelle… j’aimerai beaucoup avec des échanges avec vous mesdames afin de lui proposer les meilleures alternatives aux poils qu’elle n’a plus dans la vie quotidienne. Vos références pour le maquillage, les faux cils, les perruques… les astuces pour aller à la mer, à la piscine… on ne lèche rien mais cette maladie est tellement cachée que j’ai des difficultés à trouver de bonnes sources d’informations! Seules vous le pouvez 🙂
    Je suis Caroline, contactez moi!

  8. Enfin pouvoir sortir du silence dans lequel je m’eta Réfugiée malgré le deuil que j’ai fait
    J’ Eu une pelade universelle à 20 ans (j’en ai 57) et malgré toutes les épreuves et échecs rencontres lors des traitements, je reste positive
    Les perruques et le tatouage demi permanent permettent de vivre normalement pourtant
    Le vent me gêne, plonger la tête dans l’eaU, le sport intensif sont compliqués…mais globalement ça va !
    Courageux de votre part d’avoi Témoigné
    Carole Anne

  9. Cramponne Aubertin Marie Christine

    Bonjour.
    En ce qui me concerne… j’ai une pelade depuis l’âge de 14 ans. J’en ai 57 aujourd’hui. Perte par plaques puis à 30 ans après un deuil…des problèmes de couple… problèmes au travail et beaucoup de stress j’ai perdu la totalité de mes cheveux, poils , cils et sourcils.
    J’ai tenté différents soins dont minoxidil, injection de tedarol dans le cuir chevelu et au niveau des sourcils associé à du solupred par voie orale.. les cheveux repoussaient mais retombaient des la diminution du traitement. Alors j’ai décidé de tout arrêter.. trop de risques pour ma santé,… et ma bourse…et de me contenter du port d’une perruque.
    La pelade universelle est d’origine auto immune tout comme l’hypothyroidie de Hashimoto dont je suis atteinte.. .Depuis quelque temps une troisième maladie auto immune apparaît.
    Je fais avec … c’est comme ça
    Les chevelure de remplacement sont souvent très belles et me permettent de changer de look.
    J’ai essayé toutes sortes de marques de perruques et même de très chères sans forcément avoir une qualité supérieure. Dernièrement j’ai acheté une très jolie chevelure chez clic perruque et j’en suis très satisfaite. J’ai beaucoup de compliments et on me demande l’adresse de mon coiffeur😉😊.
    J’ai lu les différents témoignages et je m’y retrouve.
    Il est vrai que cette maladie ne met pas notre santé en péril et pose beaucoup d’interrogations à notre entourage. Pour ma part j’y répond toujours avec beaucoup de patience et de naturel.
    Il faut rompre ce sentiment d’impuissance et de solitude que l’on ressent quand on se retrouve dans cette situation de perte…de féminité..modification de l’image de soi …
    Je l’ai dépassé depuis longtemps et je suis disponible pour en parler.
    Merci à clic perruque pour les petits prix de vos chevelure.
    Marie Christine

  10. Bonjour Mesdames,
    Je suis Marie-Claude et je suis dans le même cas que vous, mais cela fait 50 ans, j’avais 13 ans quand la pelade a commencé, avec une repousse à l’âge de 19 ans et rechute à 20 ans et le port de ma 1ère prothèse capillaire. Pour ma part je n’ai jamais eu ni réflexion, ni moquerie, mais beaucoup de respect et de l’étonnement car mes ami(e)s ne savaient pas que je portais une perruque depuis de nombreuses années. Mon époux a toujours été génial il ne m’a jamais repoussé ou fait une réflexion au contraire il trouve cela super car il me donne son avis il me dit ce qu’il aime ou n’aime pas. Beaucoup de femmes m’ont demandées dans quel salon j’allais me faire coiffer. C’est là, ou vous vous sentez belle.
    Moi, tous les jours, que je sorte ou travail à la maison, j’ai pris l’habitude de me mettre du rouge à lèvre, je me coiffe juste en faisant un balayage humide avec les mains. Le principal est que lorsque moi, je me regarde dans la glace, je me trouve belle et bien peignée. Je ne me suis jamais senti différente, diminuée ou handicapée. Je reste toujours positive.
    Mon conseil pour que votre perruques ne s’abime pas trop vite s’est de toujours en avoir 2 identiques et de les permuter. Je la lave avec le champooing spécial pour perruque, je la rince avec du baume qui assoupli la fibre, je la secoue pour ôter le plus d’eau possible, et je la brosse toujours à l’envers et la laisse sécher sur un support à l’air. Quand elle est sèche je vaporise de temps en temps du spray spécial (conditioner) qui protège la fibre contre la pollution et le soleil et redonne du brillant. Vous pouvez aussi mettre de temps en temps du spray fixant qui donne du volume et maintien votre coiffure pour toute la journée.
    Nous sommes toutes belle, belle, belle…

  11. Bonjour à toutes,

    Nous vous remercions sincèrement pour vos commentaires et vos témoignages qui nous ont beaucoup touché. Il est vrai que nous avons à cœur de proposer sur notre site un large choix de solutions capillaires afin que toutes et tous, vous trouviez un modèle qui vous ressemble, qui s’adapte à votre style et à des prix accessibles.
    Notre volonté est d’être là, présents et à votre écoute.

    C’est pourquoi nous venons tout juste de créer un groupe “fermé” sur Facebook, afin que vous puissiez si vous le souhaitez discuter en toute intimité dans le groupe et entre vous, pour pouvoir échanger sur vos parcours, vos expériences, vos solutions…

    Nous reprécisons qu’il s’agit bien d’un groupe “fermé” afin nous puissions discuter en “privé” et non en “public”

    Il est important de savoir que vous n’êtes pas seules, alors merci d’être solidaire, merci de vous soutenir car nous aussi nous vous soutenons et nous œuvrons chaque jour pour vous accompagner.

    Comme le dit si bien l’une d’entre vous, “la vie est belle, avec ou sans cheveux” alors nous vous souhaitons de profiter de la vie et de votre féminité.

    A très bientôt sur le groupe “Alopécie, pelade, parlons-en!”

    >> Lien du Groupe Facebook : https://www.facebook.com/groups/1524004534400116/?source_id=163147430435737

  12. Sylvie,

    bonsoir mesdames,
    bravo à Magali pour avoir fait ce témoignage sur son alopécie, c’est très courageux et cela va être un réconfort pour de nombreuses personnes. J’ai également une alopécie depuis l’âge de 24 ans, j’en ai 51 aujourd’hui et j’ai très mal vécu cette perte de cheveux, poils, cils, etc…bien-sur, avec le temps, on relativise et l’on se dit que l’important, c’est déjà de ne pas avoir une maladie grave…par rapport aux causes de l’alopécie, je pense également que la vaccination a certainement un lien puisqu’il s’agit d’une maladie auto-immune…j’ai également une thyroïdite de Hashimoto et l’on se rend compte que c’est souvent associé à d’autres maladies auto-immunes. En tous les cas, je ne crois pas du tout que l’origine soit psy. Cette maladie est un sujet tabou, on n’ose pas en parler et c’est vraiment un grand pas en avant de créer ce groupe de paroles ! merci à clic perruques, je confirme qu’ils ont de très jolis modèles qui font très naturels. Je souhaite beaucoup de courage à la fille de Caroline, car pour une enfant, cela doit être très dur à vivre, mais il faut qu’elle trouve elle aussi d’autres jeunes avec qui elle pourrait échanger, elle n’est pas seule…cela lui ferait beaucoup de bien. Pouvoir en parler, c’est déjà prendre du recul et surtout ne plus se sentir seule…existe-t-il une association pour les personnes atteintes de pelade universelle ? Je suis heureuse de ce partage, nous ne sommes plus seules, ensemble, nous pouvons faire en sorte que cette maladie ne soit plus taboue et que l’on en parle plus dans les médias car je pense que nous sommes beaucoup à être touchées ! Merci à vous toutes pour vos témoignages !

  13. Bonjour à toutes,

    Moi aussi, j’ai une pelade universelle depuis près de 26 ans j’en ai 59 ans. D’abord une petite plaque ronde à la base du crâne à l’arrière et puis rapidement sous 3 mois, plus rien. J’avais une chevelure abondante et un système poilu important. Jamais je n’aurai cru tout perdre. A l’époque je ne travaillais pas, une belle maison à la campagne, une belle petite fille de 5ans, j’allais en vacances, etc , donc pas de problèmes particuliers, sauf peut etre un ex mari compliqué, et une 2eme grossesse qui ne voulait pas venir, et qui n’est jamais arrivé d’ailleurs, et une cousine qui est morte à l’époque à 28 ans avec 3 petits ans, ce qui m’avait fortement affecté. Alors quelle est la raison ???
    Comme les précédents témoignages, j’ai fait de la Puvathérapie, mésothérapie, Minoxidil, accupuncture, et pleins de médocs, sans résultat, puis j’en ai eu marre et j’ai tout envoyé balader.
    Quand mon médecin m’a conseillé de porter une perruque, je lui ai rit au nez, enfin pas moi. Mais il avait raison.
    Et puis, quelles économies, plus de coiffeur, plus d’épilations.
    Ce qui m’a aidé, c’est que je suis en bonne santé, quand j’ai perdu mes cheveux, la nourrice de ma fille, avait un cancer, donc je n’allais pas me plaindre !!

    Donc je porte une perruque, toujours bien coiffée, et cela ne me coûte pas une centime, car remboursée par la Sécu, et personne ne le voit.

    Les inconvénients : La piscine et la mer, et quand il fait chaud. Et quand mes petits enfants viennent dormir à la maison, je ne veux pas qu’il me voit sans cheveux.

    J’ai divorcé, j’ai un nouveau amoureux qui m’a toujours connu comme cela et ça ne lui pose pas de soucis. et dans le lit 2 cranes d’œuf, il est chauve aussi !! la première fois ça m’a été difficile d’enlever ma perruque devant lui, mais c’est toujours la première fois la plus difficile, après ça va.

    Merci à Clic perruques

    Et les filles nous sommes toutes magnifiques

  14. Bonjour à toutes,
    Oh, la bonne surprise que ce blog. Merci pour vos témoignages, du coup, je me lance aussi. 59 ans, thyroïdite de Hashimoto, pelade universelle depuis 20 ans. En espérant qu’une autre cochonnerie auto-immune ne me tombe pas dessus mais j’ai des craintes et des doutes.
    Je vais à la piscine deux fois par semaine, avec un bonnet Décath, noir, classique. Ce n’est pas un bonnet en plastique que l’on visse sur la tête mais un bonnet spécial pour grosse chevelure 😂 ainsi il y a un semblant de volume sur la tête. Avec des lunettes de natation par-dessus, impeccable. Bon d’accord, le bonnet de bain est rare à la piscine, mais je ne vais pas me priver de ce plaisir. Et ça fait celle qui tient l’hygiène à cœur…Et si jamais je veux faire bronzette, je repasse ma perruque aux vestiaires.
    A la plage, je mets une « vieille » perruque, et toujours les lunettes pour la stabiliser. Par contre, il faut quand même rester bien sage et ne pas plonger dans les vagues.
    J’ai essayé une fois le maquillage semi permanent des sourcils mais j’ai été très déçue, je n’ai pas su expliquer ce que je voulais. Je me suis retrouvée avec des sourcils qui n’étaient pas moi. J’ai donc laissé disparaître. Et vous, quel maquillage avez-vous choisi ? J’en ai vu des très réalistes sur Internet.
    J’aimerais bien échanger des adresses avec des lyonnaises, si il y en a.
    J’ai vu que la discussion pouvait continuer sur Facebook, du coup, je me suis lancée et ai créé un compte ce soir. La pelade mène à tout…
    Au plaisir de vous lire mesdames et merci à CLIC perruques pour cet espace d’échanges.

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