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« C’est une part du traitement de garder sa bonne humeur »
Fleur, derrière ce doux prénom se cache une femme pétillante pleine de vie et d’envie ! Nous l’avons découverte sur Instagram (@revl_toi) et son sourire nous a tout de suite interpellé. Post après post, story après story, elle partage son quotidien et ses photos toutes plus lumineuses les unes que les autres. Même si parfois il s’agit d’une façade et que la fatigue prend le dessus, ce sourire, c’est elle qui a choisi de nous l’offrir. Elle a fait le choix de ne pas subir la maladie et de voir plutôt le verre à moitié plein qu’à moitié vide.
Dans son témoignage elle nous raconte son parcours semé d’embûches. Après un premier combat en 2013, elle récidive en janvier dernier d’un cancer du sein mais cette fois-ci métastasique. Ré-ci-dive… un mot qui en dit long sur le chemin déjà traversé. Bien consciente de ce qui l’attendait, de par son expérience, elle décide de s’armer, d’aller de l’avant et de se focaliser sur ce qu’elle a de plus cher, son mari et ses enfants.
Pour elle, sa bonne humeur et sa joie de vivre sont sûrement les remèdes les plus efficaces pour mieux vivre ses traitements oncologiques. Un traitement d’autant plus complexe à gérer dans cette période de crise sanitaire liée au Covid.
Elle aborde d’ailleurs dans son portrait, son vécu pendant le confinement et, nous explique combien elle a été agréablement bien accompagnée par « ses soleils » comme elle les appelle. De la méditation, au réveil musculaire, en passant par sa psy ou même des cours de portugais, elle a décidé de ne pas laisser la maladie conduire sa vie. Elle vous parle aussi de sa meilleure amie, la perruque ! Et elle nous confie qu’elle est son alliée et que, comme toute femme elle adore se chouchouter, se maquiller et sortir en talon aiguille ! Ben quoi, c’est bon pour le moral et nous on valide !
En ce mois de sensibilisation du cancer du sein, et dans le cadre d’Octobre Rose, nous souhaitions vous partager son témoignage. Nous espérons que ses ondes positives se feront ressentir et donneront de l’espoir à toutes celles qui mènent le même combat.
Merci Fleur d’avoir pris le temps de nous livrer en tout intimité votre histoire, avec beaucoup d’émotion, d’humour et cette petit touche glam’ qu’on aime tant chez vous !
Qui êtes-vous en quelques mots … Quel est votre combat ? Quand et comment avez-vous appris votre maladie ? Où en êtes-vous aujourd’hui ?
Fleur 47 ans, mariée, maman de deux adolescents. Jeune, je travaillais dans le domaine de la beauté. J’ai vécu de nombreuses années à l’étranger, au hasard des affectations de mon mari. Je me suis investie dans le bénévolat auprès d’enfants. Je récidive d’un cancer du sein, cette fois-ci métastasique. Premier combat en 2013 au retour de sept ans d’expatriation au Nigéria et en Angola. Je me suis fait soigner en France dans le Sud-Ouest : quatre chimios, perte des cheveux, mastectomie et hormonothérapie pendant cinq ans. J’ai traversé ce combat avec de jeunes enfants et grâce au soutien de mon mari, mes frères, ma maman maintenant décédée et mon père. On m’a dit : « ça va aller, c’est un petit cancer ! ». Notre famille donc, est partie vivre à Rio de Janeiro en 2016, moi, bien décidée à vivre et à profiter de cette vie !
Je récidive en janvier 2020 ! J’habitais depuis 6 mois en Angola. Pas la forme : j’avais des gastros, soi-disant !!! J’ai été prise en charge par la clinique de la société de mon époux. J’ai réclamé analyse des marqueurs et échographie en vain ! Un ventre gonflé, fatiguée !!! J’ai pris l’avion et je n’y suis jamais retournée ! Arrivée en France le 15 janvier : il fait froid, gris !!! 17 Janvier échographie du foie et là, le verdict : un foie qui déborde de métastases !!! Le ciel me tombe sur la tête !!! Et à partir de là, tout va très vite ! Sans trop de mots, la machine est lancée !!! On m’explique que c’est chronique donc pas de guérison possible ! On n’utilise plus le terme de cancer généralisé, c’est quand même mieux pour le moral… Mais j’ai bien compris la situation ! J’écoute et dis : « ok, je fonce, hors de question de laisser mes enfants, je me bats tel un petit soldat ! ».
Tout s’enchaine très vite : Biopsie, pose de ce satané boîtier, rdv chez cardiologue, anesthésiste, IRM, TEP SCAN !!! J’ai de l’expérience, c’est le deuxième !! Et puis, presque le pire, pire que les chimios, perdre mes cheveux une deuxième fois. Moi qui les faisais simplement couper d’un centimètre par an, je terrorisais le coiffeur ! C’est vraiment trop dur ! Ne plus se reconnaître… Bye bye cils et sourcils ! Heureusement, je me suis offert une belle perruque en cheveux naturels, donc je continuerai avec mon image d’avant ! Je lui ai même fait faire un balayage pour retrouver ma couleur ! Je suis sortie du confinement magnifique côté cheveux, toutes mes copines avaient des racines ou d’horribles couleurs faites maison !
Comment s’est passé l’annonce de votre maladie à votre entourage ? Comment ont-ils réagi ?
L’annonce à ma famille : Brutale, au téléphone : « mon chéri, je récidive » et pour mes enfants, « Maman ne reviendra pas tout de suite, elle récidive ! ». Je suis partie deux jours en thalasso seule à Biarritz pour « digérer ». Au bout de 15 jours, ils ont pris un mois de vacances, en février, pour être avec moi. Ils sont repartis en Angola et une semaine après, c’était le confinement ! Au début, pour ma famille en Angola et moi à des milliers de KM, merci Internet et les réseaux sociaux ! C’est là que je décide d’ouvrir un compte Instagram public, besoin de communiquer, de ne pas me sentir seule ! Confinée toute seule, alors que la veille j’avais une famille avec des ados. Ah oui, c’était calme, un peu trop !!!! Je me suis retrouvée avec moi-même !!! J‘ai suivi ces fameux zoom lives. J’ai enchaîné les chimios. J’ai revu mes enfants début mai, ils ont été choqués, mes pauvres amours. Se sont retrouvés obligés de mûrir très vite. D’habitude, je suis une maman poule très disponible.
Concernant les conséquences du traitement, quels ont été les effets secondaires ? Avez-vous été renseignée et conseillée sur les soins de support pour mieux vivre ces effets ? Quels ont été vos besoins ?
Perte cheveux, cils, sourcils, bon tout poil !!! (Chic ceux des jambes et aisselles !). Fatigue, maux de dos, nausées pendant la chimio, chute d’un ongle, sommeil de moins bonne qualité, essoufflement, sécheresse buccale, douleurs articulaires, peau plus sèche qui tiraille. Bref, ça pourrait être pire ! J’essaie de composer et de trouver des solutions beauté / confort. Ma récidive rime avec Covid ! J’avais bien frappé à la porte de la Ligue Contre le Cancer … mais ce n’est pas facile du coup !!!
Première chimio le 4 février, petite clinique privée où tout le monde est débordé, personne n’a le temps ! Je suis une provinciale et tout ce que je lisais dans les magazines style magazine rose, me faisait rêver ! Je rêvais aux groupes de parole, aux conseils des associations comme : Ligue, Rose up association. Quand j’arrive dans le centre à part la secrétaire, personne ne me dit bonjour, pas un regard chaleureux ! Les médecins passent devant vous sans vous voir excepté mon ancien cancérologue ! Et sans un sourire, bien sûr avec les masques ! Mais on peut sourire avec les yeux !
À ma dernière chimio, la sixième j’ai pleuré, on me gronde, car je n’ai pas vu que c’était fini. On ne m’a jamais demandé de regarder ! Je demande une psychologue car je n’en peux plus ! Vraiment besoin de parler… et j’ai trouvé une fée. Mon médecin a toujours été froide et ne m’a jamais mise à l’aise. J’ai besoin qu’on m’explique, qu’on me rassure, on est tellement choqué !
Lors de mon premier cancer, j’avais été prise en charge pour des soins de support par la Ligue Contre le Cancer : une socio esthéticienne, Laeticia, m’avait expliqué comment prendre soin de ma peau. Bon j’étais dans l’esthétique ça m’a aidé aussi ! J’avais fait de la méditation aussi heureusement !!! J’avais également participé à un groupe de parole Rose à Pau. J’étais donc un peu plus armée !!!
Pendant le confinement, j’ai suivi plusieurs lives, tous des soleils : méditation avec Sarah, un cours de soul yoga visage avec Aurelia, les cours de portugais avec Casalingua, pour continuer à apprendre et ne pas laisser la maladie conduire ma vie. Stretching avec Anne, réveil musculaire sur des rythmes africains d’Afrovibes, un pur bonheur, des moments de folie avec la dynamique et pétillante Maryam ! Sans oublier les Face Time avec mon Psy, les messages whatsapps de Power Energy, « Ensemble plus fortes ! », un groupe de soutien créé par mes amies, une belle vidéo et une poésie qui m’a beaucoup touché. Mais aussi mes lives musicaux avec un musicien de Rio tous les samedis soir : Ce n’était qu’une petite robe, des talons pour l’occasion !
C’est une part du traitement de garder sa bonne humeur et ça m’a permis de me sentir moins seule, de rester en forme, belle, moins stressée de prendre soin de moi, de méditer, ça compte pendant la maladie ! En fin de confinement la Ligue m’a rappelé pour me proposer de la méditation en ligne avec Lise-Marie, ça me fait un bien fou ! Je fais un rééquilibrage alimentaire en me cuisinant des petits plats sans gluten, ni lactose, ni sucre… merci à Patty ma détoxicologue. Je viens de déménager en région parisienne, j’avais entendu parler de la maison rose et connu l’association Rose up par le fameux magazine. Se sentir moins seule, soutenue, comprise, rencontrer des femmes qui mènent le même combat et qui gèrent une vie de famille, ça remonte le moral et il est primordial qu’il soit au beau fixe ! J’ai aussi poussé la porte de l’institut Rafael, un parcours d’accompagnement m’est offert : suivi psychologique, soins socio esthétiques : on me touche sans me faire mal, se réapproprier son corps, parler de beauté, de confort. Tout ça améliore le bien-être, l’image de soi ! J’ai entretenu ma peau avec des cosmétiques adaptées ! Elle change tellement pendant les traitements, plus sèche, inconfortable, tiraillements après la douche : on doit la chouchouter sinon elle ne vous le pardonne pas !!! Il faut vraiment la nourrir, l’hydrater !
Est-ce que la perte de vos cheveux a affecté votre estime de vous ?
On prend une claque et c’est la deuxième fois ! Ne pas se reconnaître, c’est pire que de se trouver moche !!! C ‘est déroutant. Mais pas le choix, alors je me suis offert LA chevelure dont j’ai toujours rêvé : du volume et surtout la même longueur. Oui, j’ai le droit ! Le fait de prendre soin de mon image me donne le moral. Oui oui, j’ai perdu mes sourcils et mes cils, oui j’ai un teint blafard, mais ça ne s’est pas trop vu !
Par quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux au début et jusqu’à ce jour ? Plutôt team perruque, team turban ou team bald ?
Plutôt perruque : moi, je n’ai pas choisi de perdre mes cheveux, mais j’ai pris plus de volume. Pendant le traitement, je la mets tout le temps sauf pour regarder la télé, sinon je ne m’accepte pas, je me trouve beaucoup trop cancéreuse. Une fois j’ai adoré, j‘avais l’impression d’avoir une sœur jumelle assez canon !!! Oui oui !!! J’ai eu des regards !!!! S’ils savaient !
Quel regard portez-vous sur les perruques ?
Elles sont des alliées même si à la repousse, c’est un peu inconfortable. C’est ma meilleure amie. Elle me permet d’oublier, de me trouver encore belle malgré tout et c’est bon pour le moral !
Lors de la repousse de vos cheveux, avez-vous retrouvé la nature de vos cheveux ou avez-vous observé un changement ?
Oh oui, ils sont plus blancs mais plus forts ! C’est fou, ils repoussent bien plus épais. Seul point noir, ils frisent !
Quels sont vos trucs et astuces pour rester féminine ?
Routine beauté et maquillage : me chouchouter, masque hydratant, gommage une fois par semaine. Esthéticienne, massage corps ! Un trait de crayon sourcils chaque matin, ça dessine l’architecture du visage. Je me maquille un peu presque tous les jours, j’aime ça ! Blush sur les joues pour donner bonne mine. Mascara quand ça repousse. Un gloss volume lèvres même masquée ! Et toujours des talons très hauts pour la chimio !!! Rester féminine m’aide à combattre. J’apprends à danser sous la pluie, voir le côté positif comme me l’a enseigné ma grand-mère, décédée en septembre.
Pourquoi avez-vous accepté de partager votre histoire ? Quels messages souhaitez-vous faire passer ?
Merci à vous ! J’avais besoin de témoigner pour partager mon expérience. Ensemble on est plus fort. Si mon vécu peut aider, mon cœur est rempli de joie ! Je voudrais montrer que l’on peut vivre cette période en restant féminine, en s’occupant de soi, pour donner de l‘espoir, montrer qu’on peut essayer de positiver et qu’il faut profiter de chaque instant intensément !
Quelles sont les petites remarques ou attitudes qui peuvent vous agacer ?
Me faire klaxonner au feu ! Plus sérieusement certaines remarques du type : « Ah c’est un cancer du sein, c’est un petit cancer, on s’en sort bien ! ». Mais 12 000 femmes en meurent chaque année ! « Les cheveux, ça repousse » Oui merci, je sais ! C’est la deuxième fois et c’est terrible ! Moralement, plus dur que la chimio. À la caisse au supermarché si je suis fatiguée, « Il n’y a pas que vous ! ». Les gens qui s’énervent pour rien, ceux qui sont agressifs, les égoïstes et toujours l’intolérance ! Le cancer fait que l’on prend du recul ! On est parfois décalé, même avec son entourage.
Est-ce que la maladie a changé votre vision de la vie ?
J’ai toujours souri à la vie. Je suis de nature gaie mais anxieuse. J’étais comme tout le monde à regarder ce qui ne va pas, m’angoisser terriblement pour des petites choses. Maintenant je positive davantage. Je continue à garder le sourire même si parfois c’est une façade, même si je suis fatiguée. C’est plus agréable pour tout le monde, ça me remonte le moral à moi aussi et puis avec cette maladie où on ne choisit rien, au moins c’est mon choix ! Ça booste mon mental ! La positive attitude, la résilience et la gratitude, sont essentielles (je deviendrai folle sinon !)
Positiver et sourire ne veut pas dire occulter, je sais ce que signifie récidive métastasique. Mais je regarde le verre à moitié plein au lieu de le voir à moitié vide ! La chimio pour l’instant donne de bons résultats alors pourquoi avoir des idées noires ? Ça pourrait être bien pire ! Je me donne le droit d’espérer même si les métastases aux os persistent. Je me dis quelle chance de ne plus en avoir au foie ! C’est déjà ça ! Les marqueurs sont stables, alors malgré une fatigue intense, l’hormonothérapie et la suite sous Ibrance, je remercie ma bonne étoile qui me montre le chemin ! J’ai énormément appris sur moi en 6 mois de combat ! Mon conseil, faites-vous confiance ! Il faut suivre son chemin, ses envies, être en accord avec ce qu’on est et surtout ne pas remettre à plus tard ! Suivre ses rêves, son cœur ! Ma vie sera plus courte, je n’atteindrai pas les 101 ans comme ma grand-mère, mais je remercie la vie !
Ma vie a été riche d’expériences : j’ai eu la chance de défiler sur un char pour une grande école de Samba à Rio lors du carnaval, de faire des voyages fabuleux (Namibie, Pérou, Afrique du Sud, Amazonie, Brésil). Je me souviens du regard d’un bébé de 2 mois nommée Muximette rencontrée à l’orphelinat Mama Muxima à Malanje, Angola, pendant ma vie de française expatriée : Je suis en paix ! Elle a été un soleil dans ma vie comme mes enfants le sont ! C’est pour eux que je me bas ! Ma vie n’est pas un fleuve tranquille certes, mais la maladie m’a permis de me révéler ! De rayonner. En fait, de découvrir qui je suis vraiment. Finalement, les difficultés, la maladie, m’ont enseigné que j’ai une force incroyable ! Maintenant, la positive attitude, résilience, gratitude font écho en moi chaque jour. Pas le temps de me gâcher la vie ou de m’angoisser pour rien. Bien sûr, il m’arrive, épuisée, de râler un peu le soir !!! Ah ah ! Faîtes-vous confiance et acceptez pour mieux rebondir ! Plus de pensées négatives, elles freinent le changement, elles nous mettent « des bâtons dans les roues » ! Elles mettaient ma vie en mode pause ! Je vis pleinement le moment présent et ne m’empêche pas de rêver tout en gardant les pieds sur terre !
Où puisez-vous votre force ?
L’amour de la vie ! Ma joie de vivre ! Et donner espoir à mes enfants, mes proches, aux gens tristes, aux malades, montrer qu’on peut vivre avec un temps compté (que j’espère le plus long possible), qu’on peut faire un bout de chemin en restant pétillante, féminine, toute en beauté !
Je suis dans une phase personnelle de transition forte : la maladie vous force à réfléchir sur votre vie ! Je dépense énormément d’énergie pour faire avancer mes priorités et… je me rends compte que mes angles morts étaient dus à mes « complexes », que je n’ai plus maintenant.
J’étais « People pleaser » faire plaisir à tout le monde, je ne m’oublie plus ! Sans vouloir parodier, la force est en moi ! Je l’ai trouvé en moi ! C’est une force que nous avons, nous les femmes ! Croyez en vous mes guerrières, mes roses, on le mérite !
Mes enfants, mon mari, mes frères, ma famille, ma meilleure amie et mes amis sont mes soleils, mes forces, mes soutiens. Et aussi mon compte Instagram et je me rends compte, le fait de pouvoir écrire et témoigner ! Merci Laura, Dinah et la team Clic perruques ! Tous ensemble plus fort contre la maladie ! Vivons intensément chaque jour en regardant les petits bonheurs qui sont autour de nous. J’ai les pieds sur terre mais je ne m’empêche pas de rêver !
Découvrez là sur son profil Instagram : @revl_toi
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De tout cœur avec vous c est très dur pour une femme de perdre ses cheveux moi toute petite j avais déjà des petites plaques j ai été traité par homéopathie et il y a plus de 5 ans j’ai beaucoup perdu mes cheveux sous forme de plaques j’ai eu colchimax qui m a fait repousse les cheveux et à ce jour j’ai de nouveau énormément de plaques une pelade j en souffre énormément chez moi des bonnets et à l extérieur perruques que j acheté chez clic perruques
Je souffre depuis des années de dépression
Mon Dr me dit que c est a cause de cela
J’ai voulu témoigner et je souhaite beaucoup de courage aux personnes qui sont comme moi quasiment sans cheveux
Bonsoir je viens de lire votre maladie ,j’ai la même chose un lupus capillaire ça commencé 2019 je porte des perruques pour le sport je mets un bandanasse car je fais de l’aquagym au début c »‘était dur car aussi j’avais des cheveux longs, mon mari est très bien avec moi, mais le lupus est une maladie très difficile à gérer j’ai mal partout surtout la nuit et je fais des angoisses le médecin me dit que c’est cette maladie, bon courage à vous
Bonjour,
Merci pour votre retour. Si vous le souhaitez et si vous avez besoin d’échanger, n’hésitez pas à la contacter sur son compte instagram https://www.instagram.com/reshada_soistoi/. Courage à vous, vous n’êtes pas seule.