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Je me suis mariée il y a peu et ça a été très compliqué pour moi d’accepter que je n’aurais pas la coiffure de mes rêves, ni le visage. […] j’aurais toujours un petit regret au fond de moi.
Comme on dit, il y a des jours avec et il y a des jours sans… et pour les jours où elle n’a pas envie d’un make-up élaboré ou de porter sa perruque, elle opte pour « un bon coup de blush pour jouer sur le côté artistique d’un look sans poils » !
Et puis il y a ce fameux jour J, ce jour si important dans la vie d’une femme… le mariage ! Alors même si ce jour restera à jamais gravé, elle aura toujours au fond d’elle un petit regret, celui de ne pas avoir eu le visage ni la coiffure de ses rêves.
Alors oui, elle ne va pas en mourir, mais cette maladie la ronge de l’intérieur et l’affecte bien plus que certains peuvent le penser.
Aujourd’hui elle est en paix avec elle-même… un long processus d’acceptation qui émane d’une volonté profonde, d’une intime conviction, celle de se détacher des codes de la beauté et de pouvoir enfin lâcher prise.
Elle, c’est Maïwenn ! Un doux visage qui ne laisse personne indifférent, une beauté singulière si inspirante, une jeune femme que nous vous laissons découvrir au travers de son témoignage bouleversant et plein d’espoir.
Merci Maîwenn pour ces confidences et nous te souhaitons de te libérer, de t’ouvrir comme tu le fais car nous décelons en toi une force incroyable qui n’appartient qu’à toi !
Qui êtes-vous en quelques mots ? Quand et comment avez-vous découvert votre pathologie ?
Je m’appelle Maïwenn, j’ai 23 ans et je suis atteinte de pelade depuis mes 7/8 ans environ. Cela a commencé par une plaque au-dessus de mon front, mes parents m’ont alors amené chez un dermatologue mais c’est seulement le troisième que j’ai consulté qui a posé un diagnostic.
Pendant longtemps j’ai eu la chance d’avoir de petites plaques sur la tête qui se cachaient facilement et qui repoussaient au bout de quelques mois. Seules les plaques sur mon corps n’ont jamais repoussé (voyons le bon côté de la chose). A l’adolescence les plaques se sont intensifiées et sont devenues plus importantes. Et bien qu’il y ait eu une période de répit pendant mes études supérieures, en 2019 des nombreuses plaques se sont reformées, sans aucune repousse. Aujourd’hui je n’ai plus de cils, plus de sourcils et je me suis rasée la tête.
Quelle a été la réaction de votre entourage suite à cette annonce ?
Mes parents ne se sont jamais posés trop de questions, on a rapidement su que je n’avais pas de maladie « grave » ce qui les a rassurés. Leur ressenti ne vient pas réellement de la maladie mais de moi, ils sont tristes car je le suis. Mes sœurs, comme le reste de ma famille, n’étaient pas au courant au début, je n’en parlais pas et je le cachais. Lorsqu’ils l’ont su, le stress avait été mis en cause donc ils ne se sont pas vraiment inquiétés non plus.
Aujourd’hui, au-delà de la peine ressentie, mes sœurs disent être fière de moi et de mon comportement face à cette maladie. Mon mari quant à lui reste près de moi et me soutient chaque jour. Je reste la femme qu’il a rencontré que ce soit avec ou sans cheveux. Pour me montrer son soutien il s’était rasé lui-même la tête et cela m’a donné le courage de le faire aussi, c’est d’ailleurs lui qui m’a rasé la première fois.
Avez-vous suivi des traitements? Quels ont été les effets secondaires?
Je ne me rappelle pas de tous les traitements mais il y en a eu beaucoup : compresses d’azote liquide, cortisone, lotions, compléments alimentaires, vitamines… Des cachets et encore des cachets. Trois traitements ont été plus importants.
- Le minoxidil, qui est très utilisé en cas d’alopécie. Malheureusement je ne l’ai jamais supporté malgré mes diverses tentatives. Ayant de nature un cuir chevelu sensible avec des démangeaisons, je finissais par me gratter la tête presque à sang…
- Puis j’ai eu des injections de corticostéroïdes directement dans le cuir chevelu. Une action douloureuse qui a plutôt bien fonctionné sur moi mais qui m’a provoqué une réaction allergique. Ma peau a formé des « crevasses » pendant plusieurs mois là où le produit avait été injecté, mon dermatologue n’a donc pas voulu réitérer le traitement.
- Le dernier en date a été le méthotrexate : des injections une fois par semaine puis des cachets deux jours après pour contrecarrer les effets sur le foie. Avec ça, une prise de sang par semaine pendant un mois puis une prise de sang par mois. Les effets ont été une grande fatigue, des maux de tête et une humeur très changeante. Après quatre mois j’ai décidé de tout stopper. Je savais que ça n’allait pas s’arrêter là, mais mentalement je n’en pouvais plus…
Par quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux ? Au début jusqu’à ce jour ? Plutôt team perruque, team turban ou team bald ?
Lorsque j’étais petite, la facilité a été d’utiliser de larges bandeaux pour les cheveux (pas très esthétiques). Par la suite, une simple coiffure pouvait cacher les plaques. Et quand elles sont revenues en 2019 je n’ai pas tout de suite cherché à les cacher, si j’avais envie de m’attacher les cheveux je le faisais tout simplement, chez moi comme au travail. C’est lorsque j’ai pensé à me raser la tête que j’ai regardé les possibilités. Je me suis d’abord tourné vers les turbans puis vers les perruques même si je commence tout juste à en porter.
Après m’être enfin rasé la tête j’ai mis un turban tous les jours pendant deux semaines. Mais comme j’ai toujours souhaité assumer cette partie de moi, je me suis forcée, petit à petit, à sortir sans rien. Ça a été difficile mais aujourd’hui je peux sortir chauve et sans maquillage sans même y faire attention.
Quel regard portez-vous sur les perruques ?
Les perruques sont des solutions capillaires magnifiques. On peut changer de forme et de couleur en quelques secondes. Pour ma part, je m’y habitue doucement avec une perruque premier prix afin d’être sûr de mon choix par la suite. Bien qu’il s’agisse d’un certain budget, j’aimerais investir dedans afin d’avoir cette possibilité sous la main. Que ce soit pour me faire plaisir comme lorsque l’on porte du maquillage ou parce que ça ne va pas, que je ne peux pas me regarder aujourd’hui et que je veux des cheveux, le simple fait que cela soit possible est génial.
Lorsqu’on a une pelade, quels seraient pour vous les accessoires et/ou cosmétiques indispensables à avoir ?
Comme je l’ai dit plus haut, le turban est un indispensable pour moi aujourd’hui, il est une solution peu onéreuse, rapide à mettre et donne un look à votre tenue.
Concernant les cosmétiques, je me laisse également le choix de faire ou non mes sourcils. Mais si vous souhaitez les faire, je vous conseille un crayon et un feutre à sourcils pour donner plus de dimension aux poils. Si vous êtes à l’aise, tentez les faux-cils ! Et pour les jours où je n’ai pas envie d’un « gros » make-up, un bon coup de blush pour jouer sur le côté artistique d’un look sans poils.
Aujourd’hui, quel est votre état d’esprit, comment vivez-vous avec votre pathologie?
Je ne vais pas vous mentir, il n’y a pas un jour où je n’y pense pas, même un peu. Mon reflet me le rappelle sans cesse, les regards persistants me ramènent à la réalité et il y a des périodes où je peux être à terre.
Je me suis mariée il y a peu et ça a été très compliqué pour moi d’accepter que je n’aurai pas la coiffure de mes rêves, ni le visage. J’ai beaucoup appréhendé cette journée et bien qu’elle se soit bien passée, j’aurais toujours un petit regret au fond de moi.
Mais disons que mon avantage est que la maladie s’est déclarée tôt, j’ai eu le temps d’apprendre à vivre avec avant qu’elle ne s’aggrave. Aujourd’hui je suis en paix avec moi-même. Il me reste beaucoup de chemin et je suis presque sûre de ne jamais totalement l’accepter mais je vis avec, j’apprends à me détacher des codes de beauté et j’essaie de m’amuser. Mon prochain achat : une perruque rose !
Quel est votre rapport avec les réseaux sociaux? Avez-vous appris d’autres comptes Instagram?
Instagram m’a montré que je n’étais pas seule et que je pouvais être belle. Certains comptes comme newmermaidhairs, lifebyfanny_m ou encore disruptive_beaute m’ont permis de lâcher prise, rire et admirer l’adversité que nous vivons, et ce pour n’importe quelle maladie entraînant la perte de cheveux. Instagram m’a également permis de rencontrer Catherine de l’association La Tresse qui fait un travail merveilleux autour de l’alopécie. Aujourd’hui je fais partie de l’association et je me sens entourée.
A côté de ça j’ai ouvert un compte public afin d’extérioriser mon ressenti face aux pelades. Cela m’aide énormément, c’est un pas dans mon processus d’acceptation.
Qu’aimeriez-vous dire aux personnes qui sont dans la même situation que vous?
J’ai attendu trop longtemps avant de trouver d’autres personnes avec qui en parler mais aujourd’hui les réseaux sociaux permettent de nous mettre facilement en relation. Entourez-vous et n’hésitez pas à envoyer des messages à d’autres personnes atteintes d’alopécie. S’il y a bien une chose que j’ai appris ces derniers mois c’est qu’une solidarité énorme existe entre nous.
J’aimerais ajouter quelque chose…
Il est parfois difficile de parler de ma pelade autour de moi. La première raison c’est les remarques de certaines personnes comme “ça va, c’est juste des cheveux, ça repousse”. On peut se sentir bête devant ce genre de commentaires. La seconde c’est que moi-même, à cause de ça, je me disais que “bon ça va quoi, je ne suis pas chauve parce que j’ai un traitement pour le cancer” ou alors “je ne suis pas mourante, ce ne sont que des cheveux ». Ainsi, je me suis moi-même censurée et mes sentiments m’ont rongé de l’intérieur. Aujourd’hui seulement j’emploie le mot “maladie”. Car oui, on ne va pas en mourir directement, mais cette maladie nous affecte bien plus que certains peuvent le penser. N’ayez pas peur de dire ce que vous ressentez, vous avez le droit d’être mal à cause de votre perte de cheveux. On ne nous le dit pas assez alors j’espère vraiment que vous vous en souviendrez.
Découvrez là sur son profil Instagram : @mai_alopecia
Si vous aussi vous ressentez le besoin d’en parler et si vous avez envie d’échanger, n’hésitez pas à nous contacter : info@clic-perruques.fr
