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Portrait de Margaux : S’assumer pour bouleverser les codes de la société

Je suis heureuse telle que je suis maintenant

C’était il y a un an à peine… Margaux découvrait sa première plaque : un petit trou de la taille d’une pièce de deux euros. Ensuite tout est allé très vite. En un mois et demi, elle perd la totalité de ses cheveux et de sa pilosité. Après avoir essayé plusieurs traitements sans résultats et n’ayant pas eu les renseignements nécessaires ou d’accompagnement psychologique spécifique, elle décide d’avancer et de ne pas baisser les bras. A partir de là, son combat contre elle-même commençait. Elle se lance alors le défi de changer sa perception de la féminité pour s’accepter et ne pas avoir à se cacher. C’est peut-être là le secret de son chemin vers l’acceptation de soi. Faire un travail sur elle-même, apprivoiser sa nouvelle image et ainsi pouvoir se l’approprier.

Pourtant, on le sait bien, se sentir à l’aise et à sa place dans notre société en tant que femme n’est pas évident, et il l’est d’autant plus lorsque nous sommes différents. Elle nous raconte également avec beaucoup d’émotion la fois où elle est arrivée au travail pour la première fois avec sa perruque. Là encore une étape difficile qu’elle a su surmonter en dévoilant assez rapidement sa pathologie à ses collègues. Des collègues qui ont d’ailleurs été bienveillants et tout à fait compréhensifs. Faire le choix d’en parler est pour elle une forme de libération pour être elle-même où qu’elle soit.

Aujourd’hui elle en est presque à dire qu’elle est heureuse d’être différente. La perruque, qui peut être un frein pour beaucoup, et pour elle un « accessoire de mode, au même titre qu’une casquette ou un chapeau ». Elle l’adapte en fonction de son humeur, de ses envies et s’assume avec ou sans cheveux.

Dans son portrait on ressent la force qui l’anime. Une force qu’elle puise auprès de ses proches. Car c’est sans compter sur le soutien inconditionnel de sa famille, de ses amis et de son compagnon qu’elle parcourt ce chemin vers l’acceptation de soi. Une chose est sûre, c’est qu’elle peut être fière d’elle, d’avoir pu en si peu de temps, s’accepter et bouleverser les codes ! Découvrez son portrait rempli de positivité et son compte instagram @alopesmile qui porte si bien son nom ! Merci Margaux !

Qui êtes-vous en quelques mots ? Quand et comment avez-vous découvert votre pathologie ?  À quel stade en êtes-vous aujourd’hui ?

Je m’appelle Margaux, j’ai 24 ans et j’habite à Paris. Cela fait un an que je suis atteinte d’alopécie totale. C’est mon copain qui a découvert ma première plaque de pelade en octobre dernier. Ça a commencé par un trou de la taille d’une pièce de deux euros. Rien de bien inquiétant en apparence, j’étais loin de m’imaginer le combat qui m’attendait. Quelques semaines plus tard, c’était plus de la moitié de mon crâne qui était dégarni. Malgré les visites chez le dermatologue, rien n’y faisait. J’ai décidé de couper mes cheveux dans un premier temps, puis de me raser le crâne moi-même. En un mois et demi, j’avais perdu tous mes cheveux. Aujourd’hui je n’ai plus aucun poil sur le corps : j’ai aussi perdu mes cils et mes sourcils.

Quelle a été la réaction de votre entourage suite à cette annonce ?

J’ai été tout de suite soutenue par mes proches. Ils ont tous été là pour moi tout au long de cette année, chacun à leur manière. Mes parents venaient à chaque rendez-vous médical, mes amis étaient là également pour mes essayages de perruques. Au moindre coup de mou, j’étais entourée, c’est ce qui m’a permis de ne pas baisser les bras. Je vis avec mon copain depuis bientôt cinq ans et son soutien a été sans faille tout au long de cette année. Si j’arrive aujourd’hui à sortir sans perruque, sans me cacher, et être fière de qui je suis, c’est grâce à ma famille et mes amis. Ils sont ma force au quotidien.

Avez-vous suivi des traitements ? Quels ont été les effets secondaires ? Avez-vous été accompagnée pour mieux vivre votre pathologie ?

J’ai fait en sorte d’être suivie très rapidement à la découverte de ma pelade. Les traitements se sont enchaînés rapidement, vu le rythme de ma chute. Un premier traitement peu efficace à base de cortisone en crème, puis je suis passée à la cortisone en lotion sur le cuir chevelu et en shampooing. Comme rien ne fonctionnait, j’ai essayé un traitement plus fort : la cortisone par voie orale pendant 3 mois. Les effets secondaires du traitement se sont ressentis très vite : prise de poids, fatigue, maux de tête, douleurs aux articulations et aux yeux et une sensibilité exacerbée. Angoisses, crises de nerfs, pleurs, le combat contre moi-même était lancé.

Je n’ai pas ressenti particulièrement d’accompagnement médical au sens propre : aucun des médecins que j’ai vu ne m’a vraiment rassuré. L’alopécie est une maladie auto-immune sans traitement miracle. En fonction des cas, elle se soigne ou non. Il y a encore beaucoup trop d’errance médicale à propos de cette maladie selon moi. Je n’ai donc vu avec le corps médical que des propositions de traitements en chaîne pour essayer de stopper la chute sans résultat garanti. Concernant les solutions pour cacher la chute de cheveux/cils, je n’ai pas été accompagné non plus. C’est ma mère qui, de son côté, a cherché des boutiques de perruques spécialisées. Pour mes sourcils, je me suis débrouillée seule au début. C’était assez laborieux et pas évident quand on n’a plus aucun repère pour refaire la forme initiale. Aujourd’hui, j’utilise des « pochoirs » pour les faire rapidement avec une forme qui me convient.

Est-ce que la perte de vos cheveux a affecté votre estime de vous ?

Dans notre société, les cheveux sont directement associés à la féminité. C’est très compliqué d’accepter de perdre ses cheveux lorsqu’on est une femme. Il faut affronter le regard des gens. Certains ont un regard de pitié, d’autres plus d’étonnement ou d’incompréhension. Le plus éprouvant pour moi aura été de m’accepter rapidement. C’était un combat contre moi-même que je souhaitais relever : changer ma perception de la féminité pour m’accepter et ne pas avoir à me cacher. Un an après la découverte de ma maladie, c’est chose faite et c’est ce dont je suis le plus fière aujourd’hui.

Par quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux ? Au début et jusqu’à ce jour ? Plutôt team perruque, team turban ou team Bald ?

Pour cacher ma chute de cheveux, j’ai tout de suite pensé à mettre une perruque. Dès que je ne pouvais plus dissimuler les trous sur ma tête, je me suis rendue dans une boutique spécialisée pour trouver une perruque qui ressemblait à ma coupe actuelle. J’ai acheté ma première perruque dans la précipitation, dans l’objectif de pouvoir cacher rapidement ma perte de cheveux. La seconde perruque que j’ai achetée, c’était à Manchester en Angleterre sur un coup de tête. Je souhaitais acheter une perruque qui me ressemblait plus. Quant aux autres, ce sont des perruques « accessoires » qui me permettent de changer de coupe comme je le souhaite et avec lesquelles je me sens bien. Cheveux longs ou cheveux courts, bruns ou auburn, je peux changer mes cheveux à volonté ! Du coup je suis plutôt team Bald et team perruque !

Quel regard portez-vous sur les perruques ?

Pour moi, les perruques sont un accessoire, au même titre qu’une casquette ou un chapeau. J’en porte une sur mon lieu de travail, car cela me permet d’être comme tout le monde et de me sentir bien et féminine. Le week-end j’en mets en fonction de mon humeur : pour accessoiriser une tenue, par simple envie ou encore pour ne pas avoir froid à la tête.

Quels sont vos trucs et astuces pour rester féminine ?

Selon moi, la féminité est propre à chaque femme, c’est assez subjectif. Cela peut passer par le maquillage, une tenue particulière ou une perruque. Pour me sentir féminine, j’aime me maquiller : je fais toujours mes sourcils lorsque je sors ou que je vois des gens. Je trouve qu’ils sont importants, car ils font ressortir les expressions du visage. Ensuite, je fais un trait de liner sur mes paupières, car cela permet de cacher le fait que je n’ai plus de cils. La touche finale, c’est le rouge à lèvres : il relève le teint et permet de mettre un peu de couleur dans un make up. J’aime aussi porter des talons pour me sentir féminine ou mettre une nouvelle perruque !

Comment surmontez-vous le regard des autres dans le cadre de votre travail ?

La première fois que je suis allée travailler avec une perruque, j’étais extrêmement mal à l’aise. J’ai pleuré en me préparant et sur le trajet. J’avais peur des réflexions que l’on pouvait me faire : est-ce que mes collègues vont le remarquer ? Comment vont-ils réagir ?

Cela ne faisait que deux mois que je travaillais avec eux et c’était mon premier job après mon diplôme. Je n’avais parlé à personne de ma maladie.

Puis le moment est arrivé, une collègue (devenue une amie proche maintenant) m’a posé LA question : « qu’est-ce que t’as fait à tes cheveux ? » À ce moment-là, j’ai craqué et j’ai pleuré. Cela n’a pas duré très longtemps puisque dans la foulée j’ai décidé de raconter ce qui m’arrivait aux quelques collègues qui m’avaient vu dans cet état.

Aujourd’hui, une vingtaine de mes collègues est au courant. Aucun d’entre eux ne m’a fait de réflexion gênante. Ils m’ont toujours soutenu tout au long de l’année. Lorsque je suis passée d’une perruque courte à une perruque longue, personne ne m’a posé de questions.

Les retours sur mes nouvelles coupes ont toujours été bienveillants et sincères et je les en remercie. C’est un poids en moins à supporter au quotidien : je me sens à l’aise et à ma place !

Est-ce que votre pathologie a changé votre vision de la vie ?

Ma maladie m’a beaucoup appris sur moi-même. Désormais, je prends du recul lorsque je rencontre des problèmes au quotidien. J’arrive à relativiser sur ce qui m’est arrivé : ma vie n’est pas en danger. Je n’ai aucune souffrance physique, j’ai un travail que je peux faire en étant moi-même et je suis constamment entourée et soutenue.

Je suis presque contente d’avoir traversé tout cela, car je suis différente désormais. Il y aura toujours de nouvelles étapes à franchir et des moments difficiles, mais je les affronterai plus sereinement.

Pour quelles raisons avez-vous décidé de vous dévoiler sur Instagram ? Quels messages souhaitez-vous faire passer ?

J’ai décidé de créer un compte Instagram pour plusieurs raisons : tout d’abord, faire connaître cette maladie. Beaucoup de personnes sont touchées, quelque soit le stade, mais peu de gens connaissent cette maladie. C’est une maladie auto-immune qui n’est pas fatalement due au stress (comme on peut l’entendre souvent).

Changer le regard des gens : plus nous allons nous assumer (en public ou sur les réseaux sociaux), plus le fait d’être chauve deviendra normal. Les standards de la beauté sont constamment remis en cause depuis quelques années. Pourquoi les femmes chauves ne peuvent-elles pas être belles et féminines ?

Aider toutes les personnes touchées à s’assumer telles qu’elles sont : pouvoir les soutenir dans leur combat et les orienter si elles ont besoin de conseils. J’ai eu la chance d’être entourée, ce n’est pas le cas de tout le monde malheureusement.

Enfin, pour remercier mes proches : comme je l’ai dit, ils m’ont soutenu à chaque moment dur, à chaque nouvelle épreuve. Je veux les rendre fiers et leur montrer que je suis heureuse telle que je suis maintenant. C’est pourquoi je leur dédie des posts sur mon compte : ils font partie de mon combat !

Je terminerai ce portrait en citant une personne qui m’inspire énormément : Julie Bourges (@douzefevrier), grande brûlée depuis le 12 février 2013.

« L’important ce n’est pas ce qui nous arrive. C’est ce qu’on décide d’en faire. » Tiré de son livre « 100 pensées positives »

Découvrez là sur son profil Instagram : @alopesmile

Si vous aussi vous ressentez le besoin d’en parler et si vous avez envie d’échanger, n’hésitez pas à nous contacter : info@clic-perruques.fr

2 comments

  1. Formidable témoignage d’une expérience de vie incroyable! Je n’avais jamais entendu parler de cette « maladie » très peu connue… et tellement difficile à assumer.
    Je suis très admirative de la force de Margaux et de ses ressources intérieures pour en tirer du positif. Une belle leçon de vie!
    Encore bravo Magaux pour ton témoignage!

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