Portrait de Morgane : Trouver la force de faire face à un cancer métastatique

« Je suis assez frontale dans mon discours car je n’aime pas qu’on minimise les choses. C’est de notre vie qu’on parle. »

En ce mois d’Octobre Rose, nous vous présentons le parcours de Morgane, une femme forte qui a su faire face à un des plus durs obstacles de la vie : la maladie.

Octobre Rose est le mois dédié à la recherche contre le cancer du sein, mais aussi et avant tout un mois de prévention et de partage.

Vous vous doutez bien que s’il nous tenait à cœur de mettre en avant le témoignage de Morgane, c’est que nous sommes persuadés que sa force et son optimisme sont communicatifs et permettront à toutes les « ksistas » de « garder la main sur ce combat. »

De la découverte de sa maladie au milieu de ses vacances en famille, en passant par les traitements sans oublier l’impact que la maladie a eu sur sa vie, Morgane, passionnée de voyages et de « bonnes bouffes » nous délivre un témoignage touchant rempli de transparence et de sincérité.

Merci infiniment pour ce témoignage Morgane, vous êtes une source d’inspiration pour toutes les Ksistas qui partagent ce combat !

Qui êtes-vous en quelques mots …

Je suis Morgane, une femme de 42 ans, une maman de deux nénettes (11 et 14 ans), une infirmière depuis 18 ans, qui aime les voyages, les bonnes bouffes, la bricole et la déco… dont la vie va basculer un soir de juillet 2020 après avoir passé une superbe après-midi avec mes deux filles sur une des plages de mon Finistère.

Quand et comment avez-vous appris votre pathologie ? Où en êtes-vous aujourd’hui ?

Ce soir-là, après cette belle journée ensoleillée, je prends une douche pour me nettoyer du sel et du sable, et surtout, je m’applique un lait après soleil sur tout le corps. Et là, alors que j’en étale sur mon décolleté, je sens une masse sphérique et dure sous mes doigts, entre mon aisselle et mon sein droit.

Mon sang se glace, je suis tétanisée. Je me dis que ça ne sent pas bon, je n’ai jamais senti cette masse auparavant. Elle ne me fait pas mal alors que je la manipule dans tous les sens comme pour essayer de comprendre ce qu’elle est.

Mes filles sont déjà couchées et endormies. Mon conjoint est dans le salon en pleine partie de console. Je ne peux garder cette peur pour moi, mon cœur s’emballe, (en écrivant ces mots je ressens de nouveau mon cœur qui s’emballe et les larmes qui montent comme si c’était hier), j’interromps mon chéri dans son jeu. J’ai besoin de ses mots réconfortants. Ils le seront comme à chaque fois.” Mon ‘Tit chéri” (comme il aime à m’appeler) “ne t’inquiète pas, ça ne doit pas être grand chose…”. Mais oui, sans doute, je vais appeler mon médecin traitant demain pour être rassurée, car ce n’est pas normal quand même cette boule, j’ai très peur que ce ne soit pas un truc très clean.

Va s’en suivre un rendez-vous avec mon médecin 4 jours plus tard.

Elle va se montrer rassurante et fera les démarches devant moi pour prendre un rendez-vous pour une mammographie en urgence. Cela se fera près de 14 jours après.

En attendant ce rendez-vous, nous décidons avec mon conjoint de poursuivre le programme des vacances prévu. Une semaine de road trip en amoureux autour de la Bretagne. Une semaine tant attendue alors que le Covid nous a mis à mal ces derniers mois. Les protocoles à l’hôpital, les peurs que ceux-là avaient généré, m’ont beaucoup fatigué. Et cette semaine était une échappatoire tant attendue. Cette boule restera ancrée dans mes pensées quotidiennes.

Donc, on est mi-Août 2020, c’est toujours les vacances, avec mon conjoint et mes filles, nous sommes en camping à 80 km de la maison, je vais passer cette fameuse mammographie seule, je n’en ai pas encore parlé à mes filles.

Cet examen va confirmer la présence de cette masse qui n’a rien à faire là. Et l’après-midi finira avec une échographie pour en savoir un peu plus avec un médecin radiologue qui me dira que cette masse n’a rien de normale et qu’il faudrait faire une biopsie pour en savoir plus. Je lui demande si cela peut être cancéreux et répond de manière évasive, ne pouvant écarter cette possibilité. J’ai très peur et je suis de moins en moins optimiste.

Je dois revenir le lendemain pour faire la biopsie.

Je devrais avoir les résultats d’ici 10 à 15 jours. Il n’en sera rien car 5 jours après je reçois un appel de mon médecin traitant qui me demande de venir la voir le lendemain car elle les a reçu.

Je le sais du coup, cela n’est pas bon. Je suis infirmière et quand les résultats sont si vite transmis cela ne présage rien de bon.

Mon conjoint m’accompagne et le couperet tombe ; il s’agit d’un carcinome canalaire infiltrant stade II. Cette annonce était comme beaucoup “un tsunami”, car malgré tout, on se dit que cela n’est pas possible. Je n’ai que 40 ans. Je n’ai pas l’impression d’avoir eu une hygiène de vie de fou, même si j’en ai bien profité. Je culpabilise. J’ai peur pour mes filles, qu’elles grandissent sans leur maman, que je leur détruise leur enfance. J’ai peur de faire peur à mes parents.

S’en est suivi beaucoup d’examens, une tumorectomie et la pose du PAC, 5 mois de traitement par chimio, un curage axillaire avec ablation de 16 ganglions, 33 séances de radiothérapie, des injections de thérapie ciblée et hormonothérapie.

Vient le Tep scan de contrôle, en septembre 2021, 1 an après l’annonce du diagnostic.

Il met en évidence la présence d’une lésion sur le sacrum (Je n’ai pas de douleur à ce niveau je ne comprends pas) l’onco me dit que cela peut être dû à un traumatisme (cela me rassure quelque peu car j’ai tendance à être maladroite et me cogner un peu partout).

S’en suit de nouveau une batterie d’examens et de biopsie avant l’annonce.

Un Tsunami encore plus énorme et violent que le premier un an plus tôt.

Celui-ci s’accompagne des mots suivants : “Cancer métastatique hétérogène” (la métastase – est hormonale – elle a un patrimoine génétique différent de la tumeur initiale qui est her 2++ et hormonale) et “ Morgane vous ne pourrez pas guérir de votre cancer mais nous ferons tout ce qui est possible pour qu’aucune nouvelle lésion ne réapparaisse.”

C’est horrible, dans les médias, on nous dit que le cancer du sein se soigne bien et moi je me retrouve avec un cancer métastatique à 41 ans.

Dans mon parcours professionnel, je n’ai été confrontée à l’oncologie que lors de mes études (de 2001 à 2004) et je le sais qu’avoir un méta n’est jamais de bon pronostic. Je me dis que ce n’est pas possible, j’ai bien suivi les consignes de soins, je me suis même remis au sport dès l’annonce car je savais que cela aiderait pour éviter les récidives.

Je suis encore plus en colère, j’ai la haine de cette maladie. Elle veut avoir ma peau. Qu’est-ce que j’ai fait pour mériter cela ? Alors je culpabilise de nouveau. Le creux de la vague est énorme. Comment vais- je faire ? Je suis de nouveau perdue.

Mon oncologue prendra le temps de se montrer disponible et à l’écoute de mes peurs et de mes questions. Elle m’aura énormément aidé dans ce processus d’acceptation. Ma prise en charge dans un centre de rééducation dans le cadre d’un stage de remise en forme post chimio, au moment de la deuxième annonce va beaucoup m’aider aussi.

Je vais me sentir encore plus forte qu’avant, encore plus déterminée à ne pas me laisser bouffer par ce crabe. Je suis capable de bien plus de choses que je n’aurais pu imaginer. Malgré une fatigue bien présente, des effets secondaires en tous genres, je suis en phase d’apprentissage de ma nouvelle vie. Une nouvelle vie faite de traitements en tout genre, avec des passages à l’hôpital toutes les 3 semaines pour recevoir ma thérapie ciblée. En plus, des injections d’hormonothérapie à domicile tous les mois et des comprimés quotidiens.

Comment s’est passée l’annonce de votre maladie à votre entourage ?

L’annonce de la maladie auprès de mes parents a été le plus compliqué et déchirant.

Je suis l’infirmière de la famille, je me suis donnée le rôle de prendre soin d’eux et non l’inverse.

Je leur ai annoncé la maladie le lendemain de l’annonce. J’étais toujours dans ce processus de culpabilité. Alors j’ai eu tellement honte et peur de leur dire. J’avais l’impression d’avoir fait une bêtise. Je ne voulais pas les faire souffrir, je ne voulais pas qu’ils soient tristes à cause de moi. Et en même temps, cette étape a été un tel soulagement, une étape très forte en émotions. Maintenant j’étais plus armée que jamais pour aller au combat. Ils allaient pouvoir m’encourager et m’accompagner dans ce parcours.

En ce qui concerne l’annonce auprès de mes filles, je leur ai dit le soir même de l’annonce avec le médecin. Je ne pouvais leur cacher la situation. J’avais besoin de les savoir avec moi dans ce processus. Cela ne s’est pas fait sans émotions, mais je ne leur ai rien caché de ce que j’allais subir et de ce que j’allais devenir.

Elles se sont montrées bien plus fortes que je n’aurais pu l’imaginer. Elles n’ont jamais souhaité en parler avec un psychologue. Mais j’ai su qu’elles ont pu trouver du réconfort auprès d’amis ou de la famille.

Ma plus jeune, qui avait 9 ans, a pu en parler avec son cousin et lui faire part qu’elle m’en voulait d’être malade. Ce dernier aura été un pilier pour elle je pense. Puisqu’il a pu lui expliquer que rien de ce qui m’arrivait n’était de ma faute. J’ai senti son attitude prendre un tournant plus apaisant par la suite.

Elle aura aussi pu me dire au bout d’un an de traitement, au bout d’un an d’arrêt maladie, que malgré tout, cette maladie aura été un bénéfice pour elle. Puisque ma présence auprès d’elles au quotidien aura été la chose la plus réconfortante dans ce parcours.

Auparavant, je n’avais pas pris conscience que mon métier d’infirmière, avec mes horaires décalés, était un réel problème pour elles.

J’aurai appris que le plus important est de prendre du temps pour et avec eux.

Quels traitements suivez vous ? Avez-vous des effets secondaires ? Et si oui, lesquels ?

A l’heure actuelle, j’ai une thérapie ciblée sous forme d’injection sous cutanée toutes les 3 semaines à l’hôpital (Phesgo). Une injection en intramusculaire d’hormonothérapie tous les mois à domicile (Décapeptyl). Un comprimé d’hormonothérapie tous les jours (Letrozol) et enfin une thérapie ciblée sous forme de comprimé à prendre tous les jours pendant 21 jours puis arrêt 7 jours avant de reprendre un cycle (Kisqali).

Cette dernière thérapeutique est très lourde en effets secondaires. Baisse des globules blancs qui induit de ce fait une sensibilité au moindre virus, infection… Des poussées d’herpès à répétition donc mise en place d’un autre traitement ponctuel. Une incidence sur la fonction rénale avec une insuffisance rénale modérée. Une fatigue importante. Une sécheresse sur plusieurs parties du corps (peau, cuir chevelu, bouche, yeux, génitale…). Des écoulements nasaux, des douleurs articulaires, des troubles du transit, des bleus sur la peau au moindre choc, une perte d’appétit, des cheveux affinés, des ongles cassants, des bouffées de chaleur, insomnies…

Vous êtes-vous senti accompagnée lors de la chute de vos cheveux ? Vous étiez plutôt team perruque ou team turban ? 

Alors, la perte des cheveux a été quelque chose de difficile à accepter et je n’ai pas réussi à l‘accepter ni à me laisser faire dans cette étape. La seule chose que j’ai pu accepter de faire, c’était de les couper en mode garçonne mais avec une longue mèche sur le dessus. Après des recherches sur le net, un échange avec une ksister et auprès de l’équipe d’onco , je ne me suis pas résolue à les raser ni à laisser tomber.

J’ai demandé à ce qu’on mette en place le casque réfrigéré afin de préserver au maximum les bulbes capillaires et ainsi tenter de maintenir une chevelure et surtout permettre une repousse plus rapide. J’ai mis le casque 12 fois lors de mon premier parcours de soins puis de nouveau 12 fois lors de la récidive.

Ça n’a pas été quelque chose de facile mais c’était ma façon à moi aussi d’essayer de garder la main sur ce combat. Je ne voulais pas qu’on puisse me voir me soumettre à la volonté de ce crabe et des traitements qu’il m’inflige.

Bon, malgré toute la volonté de vouloir les garder, il y a quand même une partie qui n’a pas résisté. J’en ai perdu surtout sur le sommet du crâne. Faisans de mes cheveux telle une auréole comme celle d’un ange ou comme un chaussée aux moines au choix (semblable à une calvitie naissante) HAHAHAHAHA lol.

Alors mon choix pour camoufler ce nouveau look, s’est porté sur des bonnets, bérets (cette chance d’avoir les traitements en hiver) et parfois je mettais une perruque. Non pas celle que j’ai commandé auprès de ma coiffeuse et qui est remboursée par la sécurité sociale, mais une, achetée sur internet à un prix moindre mais qui me ressemblait davantage même si la qualité n’était pas ouf.

J’ai eu beaucoup de mal à mettre des foulards car j’étais toujours dans le même processus psychologique de ne pas montrer que j’étais sous l’emprise de ce crabe et ces traitements.

Et pourtant paradoxalement, j’en avais acheté une bonne quantité et dans différents styles mais je ne me reconnaissais pas avec. Je n’arrivais pas à être moi.

Lors de la deuxième lignée de chimio, j’avais décidé de garder mes cheveux avec un carré. Je ne mettais que des foulards, bonnets & bérets car j’avais la longueur de mes cheveux naturels qui dépassait à l’arrière. Alors, l’illusion de ne pas paraître “malade” était parfaite.

Lors de la repousse, j’ai pu rapidement les attacher et ainsi camoufler cette calvitie naissante. J’ai du coup, pu utiliser une postiche buns chignon pour donner l’illusion d’une certaine quantité. Et franchement, ça « passait crème ». J’avais enfin l’impression de me retrouver, d’être moi !

Comment s’est passé la repousse ? Avez-vous retrouvé la nature de vos cheveux ou avez-vous observé un changement ? Avez-vous adopté un nouveau rituel pour vos cheveux ? De nouvelles coiffures ?

La repousse n’est pas une période facile en tout cas pour moi. J’aimerais que ça aille beaucoup plus vite ;).

La première repousse a été franchement mieux que la deuxième car ils ont repoussé relativement vite. Ils étaient même plus épais qu’avant. En mode bouclettes, ce qui me faisait retomber en enfance, car plus petite, ils avaient tendance à friser. Mais par contre, la couleur grise, leur donnait un côté mémérisant de ouf. Dès que j’ai pu faire une couleur végétale, cela a été une très grosse étape car enfin, je pouvais me retrouver.

Actuellement, je suis en phase de repousse post deuxième lignée de chimio et je la trouve interminable. Les traitements que je reçois n’arrangent en rien la situation. Puisqu’ils poussent très lentement, beaucoup plus fins et moins dense qu’avant.

J’ai voulu refaire une couleur végétale mais plus claire que la précédente. Je n’aurais pas dû, car je n’aime pas du tout. J’ai des reflets roux et ce n’est pas moi. Alors bientôt le comeback du châtain foncé LOL.

Plus qu’à attendre que ça pousse, en attendant j’utilise foulards et postiches buns chignon pour changer de look au gré de mon humeur et envie du jour. J’avoue que mon fidèle compagnon le gel à l’Aloé Vera m’aide beaucoup pour tenter de dompter les cheveux rebelles.

En quoi la maladie a-t-elle impacté votre vie professionnelle, votre vie privée, de couple ?

La maladie a affecté toute ma vie tant professionnelle que personnelle.

Je suis en arrêt depuis plus de 2 ans. J’envisage enfin une reprise à mi-temps thérapeutique d’ici quelques mois. J’attends mon prochain Tepscan en novembre. Il viendra finir un gros chapitre dans ce parcours de soins. Car depuis un an, j’ai des tepscan tous les 3 mois et à chaque fois, ils sont bons, ne montrant aucune nouvelle lésion. Celui de novembre sera le dernier avant un nouvel échéancier qui se fera tous les 6 mois par la suite.

Selon les résultats, il y aura aussi le projet d’ablation du PAC : une grosse étape aussi dans le processus de résilience.

Je peux enfin tenter de faire des projets autres que ceux en lien avec la maladie.

Je vais pouvoir reprendre le chemin de l’hôpital mais dans mon rôle de soignante. Une certaine appréhension malgré tout. Mon regard en tant que professionnelle a fortement évolué, changé quand je suis passée de l’autre côté de la barrière. Serais-je à la hauteur, ou encore suffisamment armée pour prendre soin de mes patients de nouveau ?

Du point de vue personnel, cela a impacté ma relation avec mes proches. Dans un premier temps, on culpabilise de leur faire subir cela. On a peur qu’ils souffrent.

J’ai très peur que chaque dernière occasion, restaurant, voyage, moment… soit le dernier avec eux. Alors j’en profite encore plus. Est-ce que l’année prochaine, je serai encore là pour leur anniversaire, leur rentrée scolaire… Est-ce que je les verrai grandir, vieillir ? Toutes ces questions sont encore en moi malgré les mois qui passent et me font profiter d’eux au mieux.

Octobre Rose, nous y sommes ! S’il y avait une initiative qui vous touche particulièrement, laquelle serait-elle ?

Octobre rose, est un mois fort en émotions d’un côté et agaçant de l’autre.

Je m’explique, lire les témoignages d’autres ksistas, les démarches pour recueillir et collecter des fonds pour faire avancer les soins et la recherche sont forts en émotions, en bienveillance en soutien et ça fait beaucoup de bien.

Mais de l’autre côté le « pinkwashing “ et toutes ces entreprises qui profitent de ce mois d’octobre pour brandir une vitrine rose ou des codes promo “rose” à tout va alors qu’elles ne font aucune action envers la prévention, le soutien ou encore la recherche contre le cancer du sein, a très fortement tendance à m’agacer. Le capitalisme vient noircir ce mois qui n’a absolument rien de glamour et de tendance.

Alors l’initiative qui me touche le plus c’est de voir ces femmes faire leur maximum pour faire de la prévention tout au long de l’année et pas seulement en octobre. Je pense à toutes ces ksistas du @collectif_autopalpation par exemple sur Insta ou à notre Dody @la_galerie_de_dody_ (qui est décédée cet été) et à l’association à côté de chez moi, les @seins_sans_pepins qui font de la prévention toute l’année auprès de toutes les populations (jeunes et moins jeunes) et dans tous les lieux accueillant du public.

Une autopalpation ne coûte rien, elle est accessible à tout le monde et on sait que si le cancer est diagnostiqué suffisamment tôt, il a aussi beaucoup plus de chance de guérir.

Le cancer du sein n’attend pas octobre pour faire parler de lui !

Quels messages souhaiteriez vous transmettre aux personnes qui sont en traitement ? 

Quand j’ai l’occasion de pouvoir échanger avec une nouvelle ksista, je ne peux pas lui dire que ça va être facile. Je suis assez frontale dans mon discours car je n’aime pas qu’on minimise les choses. C’est de notre vie qu’on parle. Alors je lui dis que ce n’est pas facile mais que si j’ai pu le faire, elle peut aussi le faire. Il faut avancer un jour après l’autre. Si un jour c’est compliqué les lendemains sont tout autres et que malgré tout, tu avances. Et c’est ça le plus important !

Ensuite, je les encourage fortement à faire du sport dès qu’elles le peuvent. Car perso, ça m’a énormément aidé tant dans le fait de supporter les effets secondaires des chimios, que dans le fait de se sentir encore plus vivante que de se voir capable de faire tout ça, malgré les traitements ou les opérations.

Et puis enfin, je finis toujours par cet espoir que la Recherche nous donne. J’aime le répéter mais il est quand même préférable, malgré tout, de tomber malade en 2022 plutôt qu’il y a 5 ou 10 ans. La recherche et les traitements évoluent tellement que je mesure la chance que nous avons de pouvoir en bénéficier. Et qui sait, peut-être en guérir définitivement pour les formes métastatiques comme les miennes !?

Découvrez là sur son profil Instagram : @mais_cestqui

Si vous aussi vous ressentez le besoin d’en parler et si vous avez envie d’échanger, n’hésitez pas à nous contacter : info@clic-perruques.fr

2 commentaires

  1. Souvenirs et rencontres merveilleuses❤️❤️❤️

  2. Bravo ….et un grand merci pour ce que vous faites ….Toujours des bons conseils et beaucoup d’empathie !!!

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