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Portrait de Pauline : Grandir et se libérer des maux par des mots…

« J’ai commencé à raconter mon histoire, et depuis ce jour, je grandis, vit avec plein de projets en-tête, veux aller plus loin et faire réellement BOUGER LES CHOSES ! »

Il y a des personnalités qui marquent, qui inspirent… des rencontres même virtuelles qui peuvent nous bouleverser … et Pauline en fait partie ! Diagnostiquée d’une pelade à l’âge de 7 ans, c’est tout récemment que cette jeune lycéenne âgée aujourd’hui de 18 ans, a décidé de se dévoiler au travers d’Instagram sous @paulinealopecia. Ne plus se cacher, vivre avec sa maladie, s’accepter en étant elle-même et en parler pour faire avancer les choses, voilà quelques-unes des raisons qui l’ont poussé à témoigner.

Un combat qui l’a fait avancer, qui l’a fait grandir et aujourd’hui, elle vit la vie qu’elle a décidé de mener ! Il faut en avoir du courage pour oser…. Une force incroyable qu’elle puise au plus profond d’elle même avec le soutien de ses proches mais aussi de sa communauté qui ne cesse d’augmenter jour après jour !  A présent, c’est avec son plus beau sourire et fierté qu’elle parle de sa pelade et qu’elle prône sa différence et pour cela on la remercie !

Qui êtes-vous en quelques mots ? Quand et comment avez-vous découvert votre pathologie ?  A quel stade en êtes-vous aujourd’hui ?

Je m’appelle Pauline et j’ai 18 ans. À l’âge de 7 ans, nous avons découvert des plaques sans cheveux à l’arrière de mon crâne. Depuis ce jour, j’ai été diagnostiquée d’une pelade. Une pelade est une maladie due à une défection du système immunitaire et entraînant la perte des cheveux et de la pilosité corporelle. Cette maladie est très peu connue et pourtant, entre 60 000 et 120 000 personnes sont recensées en France de cette maladie. Nous ne savons pas grand-chose de cette maladie. Ni la cause, ni le moyen de guérison. Cette maladie se définit en 4 stades. Aujourd’hui j’en suis au quatrième, le plus développé. J’ai tout perdu. Cheveux, sourcils, poils etc et ce depuis l’âge de 14 ans.

Quelle a été la réaction de vos parents face à cette annonce ?  Comment vous ont-ils accompagné ?

L’annonce de ma maladie est un des moments dont je ne me souviens que très peu. J’étais jeune, ne comprenait trop peu ce qu’il m’arrivait et n’avait jamais quelconques maladies avec mes parents. Je sais que ça a été un choc pour toute ma famille d’apprendre cela mais je ne me souviens pas tellement de cette période. Quand je serai prête je les interrogerai à propos de tout ça.

Comment avez-vous surmonté le regard des autres durant votre scolarité ?

Le regard des autres a été et reste encore aujourd’hui mon point faible. De plus en plus je m’accepte et j’essaie de moins me cacher mais le fait de se sentir observée, dévisagée parfois, ou bien même jugée en permanence reste une épreuve difficile d’autant plus que même le fait d’en parler ne nous aident pas à accepter. C’est à nous de prendre le dessus et de vaincre cette infériorité que l’on nous donne. Parfois, les gens qui nous soutiennent ne remarquent pas ces regards douloureux L Encore aujourd’hui, je ne les surmonte pas tous, il y a des jours où les gens qui me fixent ont le droit à mon plus beau sourire, mais il y a encore ces jours où je vais me rabaisser et finalement répondre à leurs attentes.  

Quelles sont les petites remarques ou attitudes qui vous agacent, vous font sourire ou au contraire vous réconforte ? Comment avez-vous fait pour les dépasser ?

Les remarques ou attitudes qui m’agacent : les gens qui disent à tout va que j’ai un cancer, que ça peut être contagieux, que je suis un garçon, que je ne devrais pas ci et pas ça alors qu’ils ne se posent pas la question réelle : suis-je bien comme je suis ! Les attitudes qui me font sourire restent les attitudes des enfants. On nous a souvent dit que les enfants accepteraient difficilement le fait de la différence et de la chauvitude pour ma part. Moi, j’ai toujours ressenti une sensation de « je ne me pose plus de question » quand je suis avec des enfants. Ils s’en fichent et bien plus que des adultes ! Ils me posent souvent un tas de questions mignonnes et ça me fait toujours sourire de les voir autant intrigués ☺

Et puis reste les attitudes qui me réconfortent : les personnes qui soutiennent mon combat et qui font de moi qui je suis. Qui m’aiment pour qui je suis à l’intérieur de moi et non pas par le paraître.

Nous dépassons tout ça par la volonté que nous avons en nous. Il me reste encore bien du travail sur moi mais chaque jour, j’avance un peu plus.

Pour quelles raisons avez-vous décidé de vous dévoiler sur Instagram ?

En mai 2019, j’ai créé un compte Instagram @paulinealopecia pour raconter mon histoire. Cette idée m’est venue suite à un voyage scolaire qui malgré la joie que j’y ai dégagé, restera un moment fort en émotion quant à la découverte des douches communes et donc de m’imaginer enlever ma perruque devant mes camarades pour certains pas au courant de la situation puisque je le cachais. Les professeurs ont su être là, me rassurer et faire en sorte que personne ne le remarque. Mais ce jour-là, j’ai compris que tout ne se passera pas si bien et qu’un jour ce stress devra disparaître. J’ai alors commencé à raconter mon histoire, et depuis ce jour, je grandis, vit avec plein de projets en-tête, veux aller plus loin et faire réellement BOUGER LES CHOSES !  

Par quelles solutions avez-vous eu recours pour cacher votre chute de cheveux ? Au début et jusqu’à ce jour ?

Au début de ma maladie, je n’avais que des chutes par plaques donc mes cheveux cachaient les trous. Quand tout est tombé, j’ai mis d’abord un bonnet, puis une perruque car on m’a dit que c’était LA solution ! Aujourd’hui je suis toujours avec ma perruque mais, de moins en moins. Je ne cherche plus à me cacher mais simplement à être à l’aise et surtout à être moi. Enlever ce casque qui ne me définit pas.  

Aujourd’hui, quel est votre état d’esprit, comment vivez-vous avec votre pathologie ?

Comme je le disais précédemment, je sais que je ne suis pas encore à mon maximum en terme d’acceptation et de me montrer telle que je suis, mais cette maladie m’a fait énormément grandir, surtout depuis la création de mon combat. J’ai une toute autre vision des choses et du monde qui m’entoure. Je veux aider les gens dans la même situation que moi, des gens différents ou même juste toi, qui lit ce texte. J’en fais ma force et j’avance avec elle. Elle est en moi, je dois l’accepter et AVANCER.

Selon vous, quels serait les moyens à mettre en place pour faire évoluer les mentalités à ce sujet ?

Je pense tout simplement que la société dans laquelle nous vivons devrait être moins « fermée » si je puis dire, dans le sens où, nous avons tendance à vouloir sans arrêt mettre des gens dans des cases, faire de sujet intéressant des sujets tabous et surtout fuir tout ce qui n’est pas commun aux règles que nous apprenons. Rien n’est plus important que la diversité dans le monde. Si nous étions tous identique, seriez-vous vraiment heureux ?

Qu’aimeriez-vous dire aux personnes de votre âge qui sont dans la même situation que vous ?

J’aimerais simplement leur dire de ne plus attendre et de ne plus se freiner à cause des autres. Chacun doit vivre sa vie, la vie qu’il décide de mener. Pendant 10 ans j’ai cherché à cacher cette maladie et aujourd’hui, je me rends compte à quel point d’en parler et de me battre me donne le sourire et me rend plus forte. Même si l’avis des autres est parfois difficile à entendre, passes à côtés et montres à tous ces gens là qui tu es et que tu es plus forte qu’eux. Avances dans ta vie et ne t’arrêtes pas pour une personne. Tu es le destin de ton propre chemin. Écoute-toi et fuis les sources négatives. Vis ta vie !

Découvrez là au travers de son profil Instagram @paulinealopecia

Si vous aussi vous ressentez le besoin d’en parler et si vous avez envie d’échanger, n’hésitez pas à nous contacter : info@clic-perruques.fr

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